14.10.2026
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Исправить или заменить дефектный ген станет возможным?
Проект GENEGRAFT, на который направлено почти 5 млн. евро, полученных Дебра Интернешнл в качестве гранта, стартовал 1 марта 2011. Цель проекта – исправить и заменить повреждённый ген у пациентов с Рецессивным Дистрофическим Буллёзным Эпидермолизом, после чего организм стал бы вырабатывать необходимый белок – коллаген типа VII. Предклинические испытания на мышах прошли успешно. На очереди – испытания на первых трёх добровольцах с РДБЭ, которые пройдут во Франции. Это требует большой подготовительной работы. Планируется, что первая пересадка будет проведена через три года.
Источник: http://www.debra-international.org
Другие новости
12.10.2026
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
09.10.2026
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
08.10.2026
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.