Проект GENEGRAFT, на который направлено почти 5 млн. евро, полученных Дебра Интернешнл в качестве гранта, стартовал 1 марта 2011. Цель проекта – исправить и заменить повреждённый ген у пациентов с Рецессивным Дистрофическим Буллёзным Эпидермолизом, после чего организм стал бы вырабатывать необходимый белок – коллаген типа VII. Предклинические испытания на мышах прошли успешно. На очереди – испытания на первых трёх добровольцах с РДБЭ, которые пройдут во Франции. Это требует большой подготовительной работы. Планируется, что первая пересадка будет проведена через три года.
Источник: http://www.debra-international.org
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.