14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
У нашей подопечной Арины Цой из Липецка тяжелая форма буллезного эпидермолиза. К сожалению, помимо этого заболевания у девочки есть ряд других серьезных осложнений. На медикаменты и перевязочные средства требуются очень крупные суммы, которых у семьи нет. Большую помощь Арине оказали сотрудники российской IT-компании “КРОК”, которые передали нашему фонду $15000 на закупку медикаментов для малышки. Посылка с медикаментами на переданную сумму была закуплена и уже доставлена ребенку. 
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.