Итоги форума благотворителей и меценатов

Итоги форума благотворителей и меценатов

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на Форуме благотворителей и меценатов, организованном FCongress при поддержке Forbes Russia. Спикер поделилась с аудиторией стратегией фонда по взаимодействию с госсектором, а также планами развития программы «Редкие женщины». 

На мероприятии лидеры некоммерческих организаций обсудили вопросы привлечения аудитории в сообщество помогающих людей и лучшие GR-практики в секторе. 

форбс конгресс 2.png

Когда женщина служит женщине 

На сессии «Увлечь, чтобы вовлечь. Как превратить целевую аудиторию в сообщество помогающих людей» спикеры рассказали об уникальных благотворительных проектах, которые вдохновили тысячи людей на добрые дела.

В 2022 году Алёна Куратова стала инициатором программы фонда «Редкие женщины», направленной на социализацию женщин через поддержку занятости, обучение и психологическую помощь. Проект получил широкое общественное признание и одержал победу в Международной премии #МЫВМЕСТЕ.

  

«Когда мы проделали большую работу с пациентами, организовав под них систему помощи, мы стали иначе смотреть на обслуживание „болезни“ фондом и теми же матерями. Тогда появилась программа „Редкие женщины“ — поддержка мам детей с редкими заболеваниями, которая возвращает их к социальной и профессиональной жизни».


В 2024 году к программе присоединилось 11 орфанных фондов, сейчас сообщество проекта составляет более 1000 женщин. Программа фонда уникальна для нашей страны: помимо психологического сопровождения женщин, профориентации и коучинга, с 2025 года в нее войдет совместная реабилитация матери и ребенка. Такой подход помогает вернуть женщин в экономику страны, а также позволяет сделать огромный шаг на пути к будущим положительным изменениям в состоянии здоровья орфанного ребенка и его дальнейшей социализации.

Алёна Куратова отметила, что на сегодняшний день важность социальной работы с орфанными пациентами остается недооцененной, медико-социальное сопровождение семьи не входит в систему социальных гарантий государства. 


«Мы с командой сейчас формируем задел работы до 2030 года, делаем ставку на совершенствование программы „Редкие женщины“, которая может стать доступной для большего количества женщин, воспитывающих детей не только c редкими заболеваниями, но и с другими ограничениями здоровья, — проект подходит для всех мам, вынужденно ограниченных в социальной адаптации и имеющих схожие проблемы».


форбс конгресс 3.png

Государство и НКО 

На секции «Как заинтересовать государство благотворительным проектом — о лучших GR-практиках в секторе НКО» участники дискуссии сошлись во мнении, что сотрудничество благотворительной организации с государством дает возможности получения дополнительного финансирования, грантов, ресурсов и административной поддержки, приведя конкретные примеры. Работа в сфере GR позволяет принимать участие в законотворчестве, продвигать инициативы, важные для социальной сферы и благотворительности, а также влияет на принятие решений в интересах своих благополучателей. 


 

«Мы смотрим на KPI органов власти и действуем в этом коридоре возможностей. Но готов ли руководитель НКО быть „руками“ для чиновников, закрывая их целевые показатели, при этом параллельно продвигая свою повестку, чтобы решить проблему своей целевой группы? И готов ли он закрыть организацию, если эти задачи выполнены, а не создавать себе новые задачи?»

Эксперт подчеркнула, что ожидания государства от сектора вполне предсказуемые — это зрелость и профессиональность, лояльность и договороспособность.

Системе здравоохранения бывает непросто оцифровывать такое узкое направление, как редкие заболевания. НКО как раз подсвечивают ту проблематику, которая нуждается во внимании и участии органов власти. Особенность орфанных НКО в том, что они глубже остальных погружены в свои нозологии, в их руках вся необходимая информация. На своем примере фонд показал, как можно быть надежным партнером государства при любых обстоятельствах, внедрять модель сопровождения пациентов в систему, обучать врачей или заниматься импортозамещением, благодаря совместной работе повышать уровень социальной полезности для общества.


«Нельзя забывать, что профессиональные НКО решают проблемы тех категорий граждан страны, в электоральной поддержке которых нуждается государственный сектор. Поэтому необходимо учиться работать с государством, продвигая свои интересы и учитывая его ожидания».


Модератором дискуссии выступил исполнительный директор благотворительной организации «Детские деревни SOS» Николай Слабжанин, в мероприятии приняли участие директор БФ «Живи сейчас» Наталья Луговая, президент БФ «Банк еды «Русь» Юлия Назарова, руководитель программы «Особый взгляд» БФ «Искусство, наука, спорт» Владимир Плехов и директор БФ «Дорога к дому» Екатерина Фрыгина.

Другие новости

14.04.2025

Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».

12.04.2025

11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.

01.04.2025

С 12 по 13 апреля в Ереване пройдет Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Фонд «Дети-бабочки» совместно с партнерами представит срез экспертных знаний в области различных редких нозологий.

01.04.2025

1 апреля 2025 года в Луганске открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), который стал частью единой сети ЦГД РФ, предоставляющей поддержку пациентам с редкими и тяжелыми хроническими заболеваниями кожи.

Помочь позже