Команда в составе руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасии Сабитовой, дерматовенеролога Ольги Орловой и медицинской сестры Лидии Делишевской провела двухдневное образовательное мероприятие для врачей и среднего медицинского персонала пензенского Центра генных дерматозов (ЦГД), который начал свою работу в сентябре этого года.
Сеть региональных ЦГД – большой проект Фонда во взаимодействии с государственной системой здравоохранения, направленный на организацию доступной и качественной помощи пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи во всех регионах РФ. В ЦГД с пациентами работает мультидисциплинарная команда врачей, поскольку генодерматозы часто поражают не только кожу, но и другие органы и системы организма. Все специалисты должны обладать актуальными знаниями и протоколами лечения, поэтому Фонд взял на себя обучение и передачу экспертизы врачам региональных Центров.
До визита команды фонда «Дети-бабочки» пензенские врачи имели возможность пройти дополнительную профессиональную программу повышения квалификации врачей-специалистов по теме «Генодерматозы в практике современного врача», аккредитованную баллами НМО.
Приезд экспертов позволил закрепить полученные знания на практике: диагностика, наблюдение и ведение пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом в рамках мультидисциплинарного подхода, расчет перевязочных и уходовых средств, рекомендованных для таких пациентов. Были разобраны интересные клинические случаи, прошли мастер-классы по перевязкам и совместные консилиумы, где команда ЦГД и эксперты Фонда осмотрели 9 маленьких и 1 взрослого пациента, проживающих в регионе.
«Глядя на энтузиазм коллег из Пензы, я вижу огромный потенциал для дальнейшего сотрудничества. Наша главная цель, чтобы пациенты с генодерматозами могли получить всю необходимую помощь, включая высокотехнологичную, по месту жительства, без необходимости госпитализации в федеральные медицинские учреждения».
Центр в Пензе возглавила дерматовенеролог Татьяна Коваленко:
«У нас в области более 10 тысяч пациентов с хроническими заболеваниями кожи. Централизованная возможность своевременно выявлять и регистрировать их, производить диагностику, назначать терапию и отслеживать развитие осложнений приведет к значимому улучшению качества их жизни».
Всего обучение в Пензе прошло более 40 медицинских специалистов.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.