С мая по август 40 наших ребят получили необходимые медикаменты на 3 742 318 рублей. И всё благодаря нашим друзьям! Стоит только увидеть счастливые лица детей-бабочек, чтобы понять, как важна эта помощь.
Мама Лилианы из Бирска написала: "Огромное спасибо всем вам за чуткость, помощь, внимание и заботливые добрые сердца! Ту радость и восхищение, которое мы видим в глазах нашей дочери, когда она получает и открывает ваши посылки, неописуема. Спасибо за лучик солнца в нашей жизни!"
{gallery}/news/2017/170926/{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.