09.04.2026
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Как мы провели это лето
С мая по август 40 наших ребят получили необходимые медикаменты на 3 742 318 рублей. И всё благодаря нашим друзьям! Стоит только увидеть счастливые лица детей-бабочек, чтобы понять, как важна эта помощь.
Мама Лилианы из Бирска написала: "Огромное спасибо всем вам за чуткость, помощь, внимание и заботливые добрые сердца! Ту радость и восхищение, которое мы видим в глазах нашей дочери, когда она получает и открывает ваши посылки, неописуема. Спасибо за лучик солнца в нашей жизни!"
{gallery}/news/2017/170926/{/gallery}
Другие новости
26.03.2026
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17.03.2026
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
05.03.2026
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.