Ребята с особенностями здоровья повсюду сталкиваются с пренебрежением и жалостью. В школе, поликлинике, на улице. А им, как и всем нам, хочется дружить, любить, учиться и быть частью той интересной жизни, которая происходит вокруг. Быть частью общества.
Как сделать так, чтобы они не чувствовали себя изгоями? Что мы все можем для этого сделать? Начинать нужно с подрастающего поколения и их правильного воспитания.
Мы решили пойти в школы и поговорить об этом с детьми. Разного возраста – от 1-го класса до 11-го. Чтобы они выросли более добрыми, чем мы, более милосердными. И чтобы мир, в котором они будут жить, был намного счастливее нашего.
В 2019 году мы проведём в школах масштабную программу «Генетическое равноправие». Расскажем ребятам, что среди них есть дети – такие же, как и они, только особенные. Что они точно так же хотят играть на детских площадках, в школах на перемене, учиться и дружить. Расскажем о детях-бабочках, их ограничениях и возможностях, о том, какие они классные, интересные и талантливые.
Мы посетим 24 школы, пока только Москвы. Но в будущем планируем пойти и в регионы.
Программа стала ответом на запрос от наших подопечных ребят, над которыми издеваются в школе. А также от родителей и учителей, которые спрашивают: как правильно рассказать детям о такой непростой теме, как благотворительность? Как научить быть добрыми и заботливыми к особенным детям?
Программу мы проведём на средства гранта Мэра Москвы, который смогли получить по итогам конкурса.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.