Ребята с особенностями здоровья повсюду сталкиваются с пренебрежением и жалостью. В школе, поликлинике, на улице. А им, как и всем нам, хочется дружить, любить, учиться и быть частью той интересной жизни, которая происходит вокруг. Быть частью общества.
Как сделать так, чтобы они не чувствовали себя изгоями? Что мы все можем для этого сделать? Начинать нужно с подрастающего поколения и их правильного воспитания.
Мы решили пойти в школы и поговорить об этом с детьми. Разного возраста – от 1-го класса до 11-го. Чтобы они выросли более добрыми, чем мы, более милосердными. И чтобы мир, в котором они будут жить, был намного счастливее нашего.
В 2019 году мы проведём в школах масштабную программу «Генетическое равноправие». Расскажем ребятам, что среди них есть дети – такие же, как и они, только особенные. Что они точно так же хотят играть на детских площадках, в школах на перемене, учиться и дружить. Расскажем о детях-бабочках, их ограничениях и возможностях, о том, какие они классные, интересные и талантливые.
Мы посетим 24 школы, пока только Москвы. Но в будущем планируем пойти и в регионы.
Программа стала ответом на запрос от наших подопечных ребят, над которыми издеваются в школе. А также от родителей и учителей, которые спрашивают: как правильно рассказать детям о такой непростой теме, как благотворительность? Как научить быть добрыми и заботливыми к особенным детям?
Программу мы проведём на средства гранта Мэра Москвы, который смогли получить по итогам конкурса.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.