3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Ребята с особенностями здоровья повсюду сталкиваются с пренебрежением и жалостью. В школе, поликлинике, на улице. А им, как и всем нам, хочется дружить, любить, учиться и быть частью той интересной жизни, которая происходит вокруг. Быть частью общества.
Как сделать так, чтобы они не чувствовали себя изгоями? Что мы все можем для этого сделать? Начинать нужно с подрастающего поколения и их правильного воспитания.
Мы решили пойти в школы и поговорить об этом с детьми. Разного возраста – от 1-го класса до 11-го. Чтобы они выросли более добрыми, чем мы, более милосердными. И чтобы мир, в котором они будут жить, был намного счастливее нашего.
В 2019 году мы проведём в школах масштабную программу «Генетическое равноправие». Расскажем ребятам, что среди них есть дети – такие же, как и они, только особенные. Что они точно так же хотят играть на детских площадках, в школах на перемене, учиться и дружить. Расскажем о детях-бабочках, их ограничениях и возможностях, о том, какие они классные, интересные и талантливые.
Мы посетим 24 школы, пока только Москвы. Но в будущем планируем пойти и в регионы.
Программа стала ответом на запрос от наших подопечных ребят, над которыми издеваются в школе. А также от родителей и учителей, которые спрашивают: как правильно рассказать детям о такой непростой теме, как благотворительность? Как научить быть добрыми и заботливыми к особенным детям?
Программу мы проведём на средства гранта Мэра Москвы, который смогли получить по итогам конкурса.

3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.