Сегодня начинается неделя буллёзного эпидермолиза. Во всём мире стартует масштабная акция поддержки детей-бабочек. В это время более чем в 120 странах мира поддерживают людей с этим заболеванием, рассказывают о способах помощи и делятся последними медицинскими разработками.
Если всем детям нужны игрушки, то детям-бабочкам в первую очередь нужны бинты. Сотни бинтов! Даже тысячи… Чтобы бегать, прыгать и играть им нужны постоянные перевязки, потому что их кожа очень тонкая и ранимая.
Ежемесячно детям-бабочкам требуется от 50 до 400 тысяч рублей на медикаменты и перевязочные средства. Такие деньги огромны для одной семьи, а когда нас много - сумма становится посильной для всех.
Сегодня и всю дальнейшую неделю, да и вообще в любое время, вы можете поддержать нас, рассказав информацию о заболевании, фонде, детях-бабочках — про их таланты, амбиции и мечты, что они такие же как и все и очень хотят дружить. И что всем детям-бабочкам нужны медикаменты и перевязочные средства, которых вечно не хватает. Все вместе мы можем помочь им и сделать доброе дело. Давайте поможем “бабочкам” не потерять детство!
Сделать пожертвование можно здесь: https://deti-bela.ru/donate/
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.