Сегодня начинается неделя буллёзного эпидермолиза. Во всём мире стартует масштабная акция поддержки детей-бабочек. В это время более чем в 120 странах мира поддерживают людей с этим заболеванием, рассказывают о способах помощи и делятся последними медицинскими разработками.
Если всем детям нужны игрушки, то детям-бабочкам в первую очередь нужны бинты. Сотни бинтов! Даже тысячи… Чтобы бегать, прыгать и играть им нужны постоянные перевязки, потому что их кожа очень тонкая и ранимая.
Ежемесячно детям-бабочкам требуется от 50 до 400 тысяч рублей на медикаменты и перевязочные средства. Такие деньги огромны для одной семьи, а когда нас много - сумма становится посильной для всех.
Сегодня и всю дальнейшую неделю, да и вообще в любое время, вы можете поддержать нас, рассказав информацию о заболевании, фонде, детях-бабочках — про их таланты, амбиции и мечты, что они такие же как и все и очень хотят дружить. И что всем детям-бабочкам нужны медикаменты и перевязочные средства, которых вечно не хватает. Все вместе мы можем помочь им и сделать доброе дело. Давайте поможем “бабочкам” не потерять детство!
Сделать пожертвование можно здесь: https://deti-bela.ru/donate/
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.
Наш фонд начал сотрудничать с цифровой платформой RWB Участие от Объединённой компании Wildberries & Russ. Это место, где собраны проекты и социальные, экологические и управленческие инициативы в области устойчивого развития.