Как же это важно — не потерять детство!

Сегодня начинается неделя буллёзного эпидермолиза. Во всём мире стартует масштабная акция поддержки детей-бабочек. В это время более чем в 120 странах мира поддерживают людей с этим заболеванием, рассказывают о способах помощи и делятся последними медицинскими разработками.

Если всем детям нужны игрушки, то детям-бабочкам в первую очередь нужны бинты. Сотни бинтов! Даже тысячи… Чтобы бегать, прыгать и играть им нужны постоянные перевязки, потому что их кожа очень тонкая и ранимая.

Ежемесячно детям-бабочкам требуется от 50 до 400 тысяч рублей на медикаменты и перевязочные средства. Такие деньги огромны для одной семьи, а когда нас много - сумма становится посильной для всех.

Сегодня и всю дальнейшую неделю, да и вообще в любое время, вы можете поддержать нас, рассказав информацию о заболевании, фонде, детях-бабочках — про их таланты, амбиции и мечты, что они такие же как и все и очень хотят дружить. И что всем детям-бабочкам нужны медикаменты и перевязочные средства, которых вечно не хватает. Все вместе мы можем помочь им и сделать доброе дело. Давайте поможем “бабочкам” не потерять детство!

Сделать пожертвование можно здесь: https://deti-bela.ru/donate/

 

Другие новости

24.12.2024

Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».

13.12.2024

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

12.12.2024

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

09.12.2024

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова рассказала об опыте фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций.

Помочь позже