Сегодня начинается неделя буллёзного эпидермолиза. Во всём мире стартует масштабная акция поддержки детей-бабочек. В это время более чем в 120 странах мира поддерживают людей с этим заболеванием, рассказывают о способах помощи и делятся последними медицинскими разработками.
Если всем детям нужны игрушки, то детям-бабочкам в первую очередь нужны бинты. Сотни бинтов! Даже тысячи… Чтобы бегать, прыгать и играть им нужны постоянные перевязки, потому что их кожа очень тонкая и ранимая.
Ежемесячно детям-бабочкам требуется от 50 до 400 тысяч рублей на медикаменты и перевязочные средства. Такие деньги огромны для одной семьи, а когда нас много - сумма становится посильной для всех.
Сегодня и всю дальнейшую неделю, да и вообще в любое время, вы можете поддержать нас, рассказав информацию о заболевании, фонде, детях-бабочках — про их таланты, амбиции и мечты, что они такие же как и все и очень хотят дружить. И что всем детям-бабочкам нужны медикаменты и перевязочные средства, которых вечно не хватает. Все вместе мы можем помочь им и сделать доброе дело. Давайте поможем “бабочкам” не потерять детство!
Сделать пожертвование можно здесь: https://deti-bela.ru/donate/
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».