Как же это важно — не потерять детство!

Сегодня начинается неделя буллёзного эпидермолиза. Во всём мире стартует масштабная акция поддержки детей-бабочек. В это время более чем в 120 странах мира поддерживают людей с этим заболеванием, рассказывают о способах помощи и делятся последними медицинскими разработками.

Если всем детям нужны игрушки, то детям-бабочкам в первую очередь нужны бинты. Сотни бинтов! Даже тысячи… Чтобы бегать, прыгать и играть им нужны постоянные перевязки, потому что их кожа очень тонкая и ранимая.

Ежемесячно детям-бабочкам требуется от 50 до 400 тысяч рублей на медикаменты и перевязочные средства. Такие деньги огромны для одной семьи, а когда нас много - сумма становится посильной для всех.

Сегодня и всю дальнейшую неделю, да и вообще в любое время, вы можете поддержать нас, рассказав информацию о заболевании, фонде, детях-бабочках — про их таланты, амбиции и мечты, что они такие же как и все и очень хотят дружить. И что всем детям-бабочкам нужны медикаменты и перевязочные средства, которых вечно не хватает. Все вместе мы можем помочь им и сделать доброе дело. Давайте поможем “бабочкам” не потерять детство!

Сделать пожертвование можно здесь: https://deti-bela.ru/help/donation

 

Другие новости

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

29.03.2021

Друзья, сегодня мы хотим рассказать вам о совсем еще крошечной девочке с говорящим именем Милана. Девочка очень милая, тихая и спокойная. Она внимательно вглядывается в окружающий ее мир, и неосознанно ищет маму. Малышке всего лишь 3 месяца. Мамы у нее нет. Но если она сейчас появится, то жизнь Миланы устроится в нормальном благополучном русле.

Помочь позже