В семье нашего подопечного Исмоила четверо детей. Мама рассказала, как проходит их жизнь.
Мы очень рады, что теперь в Самарской области, где живёт Исмоил, есть наш региональный врач. Он регулярно осматривает мальчика и даёт рекомендации:
«Участковые педиатры прямо говорят, что не могут помочь, — они даже боятся прикасаться к мальчику. Врачи советуют Сураё даже не приводить Исмоила в поликлинику — все равно, мол, уже знаете, что давать при простудах, при легком недомогании. Поэтому с простыми болезнями справляются сами. Если же начинается что-то серьезнее — тут приходится обращаться в фонд «Дети-бабочки», под наблюдением которого семья до сих пор находится. В регионе долгое время не было квалифицированных врачей, способных вести пациентов с буллезным эпидермолизом, — слишком редкое и сложное заболевание. И только недавно такой врач в Самарской области появился, прошедший подготовку в фонде «Дети-бабочки».
Статью можно прочитать здесь: https://www.ridus.ru/news/309790
26 июня 2025 года в Перми прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
31 июля 2025 года благотворительный фонд «Дети-бабочки» проведёт в Красноярске региональное научно-практическое мероприятие для врачей, пациентов и их семей, посвящённое современному подходу к диагностике и терапии редких кожных заболеваний.
С 18 по 21 июня в Санкт-Петербурге проходит Петербургский международный экономический форум (ПМЭФ-2025) — крупнейшее деловое событие года, объединившее лидеров из разных секторов экономики, власти и гражданского общества.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова примет участие в Петербургском международном экономическом форуме, который пройдет в Санкт-Петербурге 18-21 июня, в качестве эксперта и спикера.