В семье нашего подопечного Исмоила четверо детей. Мама рассказала, как проходит их жизнь.
Мы очень рады, что теперь в Самарской области, где живёт Исмоил, есть наш региональный врач. Он регулярно осматривает мальчика и даёт рекомендации:
«Участковые педиатры прямо говорят, что не могут помочь, — они даже боятся прикасаться к мальчику. Врачи советуют Сураё даже не приводить Исмоила в поликлинику — все равно, мол, уже знаете, что давать при простудах, при легком недомогании. Поэтому с простыми болезнями справляются сами. Если же начинается что-то серьезнее — тут приходится обращаться в фонд «Дети-бабочки», под наблюдением которого семья до сих пор находится. В регионе долгое время не было квалифицированных врачей, способных вести пациентов с буллезным эпидермолизом, — слишком редкое и сложное заболевание. И только недавно такой врач в Самарской области появился, прошедший подготовку в фонде «Дети-бабочки».
Статью можно прочитать здесь: https://www.ridus.ru/news/309790
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.