И она есть у каждого. Помогайте через мобильное приложение фонда «Дети-бабочки». Средства пойдут на лечение или медикаменты для того ребёнка, которому вы решите помочь. Приложение можно скачать на iOS и Android.
Во вкладке "О фонде" можно сделать перевод на программы фонда: госпитализацию и лечение детей-бабочек, патронаж, помощь отказным детям, психологическую, юридическую и стоматологическую помощь, обучение врачей, экстренные нужды и операции.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.