15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
Алёна Куратова выступила в рамках секции «Современные аспекты дерматозов: новые научные данные» с докладом о внедрении цифровизации в управление здоровьем орфанного пациента. Руководитель нашего Фонда рассказала об уникальном ПО, разработанным командой Фонда - МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний».
Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте, включая историю болезни, медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. По сути, это цифровой контур орфанного пациента, позволяющий с высокой точностью рассчитывать текущую и будущую потребность в лекарственном обеспечении и прогнозировать развитие болезни.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» и основатель узбекского благотворительного фонда «Капалак Болалар», Алёна Куратова отметила, что Регистр – не просто удобный цифровой продукт, облегчающий жизнь подопечных и сотрудников Фонда.
«Объем информации, аккумулированный в регистре, делает его прогностическим инструментом для расчета программ помощи, бюджетных расходов, создания устойчивой системы контроля и мониторинга орфанных заболеваний на государственном уровне. Мы – первая некоммерческая организация, которая вывела работу с большими данными на новый уровень, и мы рады передавать свой опыт коллегам из других стран».
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.