15-16 сентября в Ташкенте состоялась международная научно-практическая конференция «Современные междисциплинарные подходы в дерматовенерологической и эстетической медицине». В мероприятии приняли участие ведущие эксперты в области дерматологии и косметологии из Узбекистана, Казахстана, Индии, России, Турции, США, Германии и других стран.
Алёна Куратова выступила в рамках секции «Современные аспекты дерматозов: новые научные данные» с докладом о внедрении цифровизации в управление здоровьем орфанного пациента. Руководитель нашего Фонда рассказала об уникальном ПО, разработанным командой Фонда - МИС «Регистр генетических и других редких заболеваний».
Регистр позволяет хранить и систематизировать всю информацию о каждом пациенте, включая историю болезни, медицинские взаимодействия, сведения о клинической картине и результатах генетических исследований, документооборот и множество других параметров. По сути, это цифровой контур орфанного пациента, позволяющий с высокой точностью рассчитывать текущую и будущую потребность в лекарственном обеспечении и прогнозировать развитие болезни.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» и основатель узбекского благотворительного фонда «Капалак Болалар», Алёна Куратова отметила, что Регистр – не просто удобный цифровой продукт, облегчающий жизнь подопечных и сотрудников Фонда.
«Объем информации, аккумулированный в регистре, делает его прогностическим инструментом для расчета программ помощи, бюджетных расходов, создания устойчивой системы контроля и мониторинга орфанных заболеваний на государственном уровне. Мы – первая некоммерческая организация, которая вывела работу с большими данными на новый уровень, и мы рады передавать свой опыт коллегам из других стран».
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.