С 16 по 30 марта 2023 года в Общественной палате Российской Федерации пройдет фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Выставка «Кожа, в которой я живу» приурочена к 12-летию благотворительного фонда «Дети-бабочки», помогающего пациентам с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи – буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Мероприятие проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, содействующей реализации проектов, направленных на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими заболеваниями.
«Путь фонда – это 12 лет работы по построению системы помощи для детей и взрослых с генетическими заболеваниями кожи в России и СНГ, благодаря чему сейчас можно избежать ранней инвалидизации и смерти подопечных, тяжелых осложнений заболеваний. Когда-то тысячи людей поверили в фонд, и вместе мы смогли изменить систему и отношение к редким пациентам в нашей стране».
Выставка представляет фотографии подопечных, отражающие жизнь и истории детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями кожи. Мероприятие включает в себя информирование о деятельности фонда, которая направлена на то, чтобы пациенты с генными дерматозами могли жить полноценной жизнью, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью, быть частью общества равных возможностей. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, реализуя 16 программ помощи, сопровождая подопечных на протяжении всей жизни.
Цель выставки – просвещение и информирование аудитории об особенностях жизни орфанных пациентов. Посетители могут ознакомиться с историями героев выставки, поддержать работу фонда, сделав пожертвование по QR-коду на макетах. Генные дерматозы пока неизлечимы, но людям с этими заболеваниями можно помочь.
C 28 февраля по 7 марта состоялась аналогичная выставка в поддержку пациентов фонда в Правительстве Московской области, организованная совместно с НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области, на базе которого в 2021 году был открыт первый в стране Центр генных дерматозов (ЦГД). Задача таких центров – оказывать пациентам с буллезным эпидермолизом, ихтиозом и другими тяжелыми формами генных дерматозов, такими как псориаз и атопический дерматит, квалифицированную медицинскую помощь на местах. Накопленная экспертиза и узкоспециализированные знания позволили команде фонда начать выстраивать систему медико-социальной помощи на государственном уровне. Фонд инициировал создание орфанных медико-функциональных центров (МФЦ), являющихся профильными центрами для широкой аудитории пациентов с другой тяжелой патологией, проживающих в регионах: это центры генных дерматозов, центры коррекции иммунитета, нейромышечных заболеваний, муковисцидоза и других. В ближайший год ЦГД планируют начать работу в Санкт-Петербурге, Пензенской области, республиках Дагестан и Чечня.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
12-13 февраля в Махачкале прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На осмотры пришли 49 человек, проживающих в Дагестане.
12 февраля руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила в Общественной палате РФ на круглом столе «Азбука благотворительности». Встреча была посвящена этическим принципам и векторам развития некоммерческого сектора в России.