14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Сегодня открылась продажа билетов на необыкновенное рождественское представление с участием попечителей нашего фонда. Ксения Раппопорт и Данила Козловский 18 декабря на сцене Эрмитажного театра в Санкт-Петербурге сыграют сказку "Аня в стране чудес" в постановке Андрея Прикотенко и в сопровождении Симфонического оркестра Санкт-Петербурга.
"Аня в стране чудес" – это приключения Алисы Льюиса Кэррола в переводе Владимира Набокова. Спектакль можно увидеть только один раз. После представления всех гостей ждёт праздничная Ёлка в отеле "Кемпински Мойка 22".
Билеты можно купить по ссылке или на ресепшене отеля. Все сборы от продажи будут перечислены в наш фонд на оказание помощи детям-бабочкам.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.