Кожа детей с буллезным эпидермолизом нежная как крыло бабочки. Даже легкое прикосновение может привести к повреждению. Поэтому нежная забота требуется нашим подопечным постоянно.
Бренд по уходу за телом @LePetitMarseillaisRus понимает важность такого внимания и запускает акцию #БережемСамоеНежное в поддержку фонда «Дети-бабочки» в сети магазинов «Пятёрочка».
Акция проходит в сети интернет и обычных магазинах!
Во-первых, компания не только эксклюзивно представит в сети магазинов «Пятёрочка» мицеллярный гель Le Petit Marseillais® Sensitive «Сок Алоэ Вера & Цветок Апельсинового дерева»*, но и единоразово внесет благотворительный взнос в адрес фонда «Дети-Бабочки».
Во-вторых, для привлечения внимания к проблеме генетических заболеваний кожи бренд разработал специальные AR-маски с использованием главного символа фонда – бабочек. QR-коды будут размещены на упаковке мицеллярного геля Le Petit Marseillais® Sensitive «Сок Алоэ Вера & Цветок Апельсинового дерева»*.
Как это работает:
Пусть виртуальных бабочек будет больше, чтобы наши подопечные получили больше заботы и комфорта! Присоединяйтесь, друзья!
*Это уходовое средство из новой линейки гелей для душа Le Petit Marseillais® Sensitive в сегменте премиального ухода. Экстрамягкая формула. Подходит даже для чувствительной кожи.
**deti-bela.le-petit-marseillais.ru https://deti-bela.le-petit-marseillais.ru/info/
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.