День космонавтики и новый полёт! Друзья, мы продолжаем #ЛЕТИаукцион. Очаровательная Мария Ивакова разыгрывает в помощь нашим "бабочкам" украшение небесной красоты. Победителю аукциона Маша лично передаст лот. Итак, поехали!
Ставки принимаются под фотографией в аккаунте Марии в Instagram до 20 апреля.
"Друзья! У каждого из нас есть любимые вещи, дорогие сердцу, но по каким-то причинам они пылятся на полках. Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот под названием "необыкновенный гребень для волос". Он был куплен несколько лет назад во Франции для специального мероприятия. Гребень дизайнерский, очень нежный и красивый, со вставками натурального перламутра и феонитами. Предлагаю вам поучаствовать: сделать добро и быть обладателем этой красивой вещицы! Начальная цена данного лота 35.000 рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 апреля до 20 апреля 2017 года. Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в моём инстаграмме @maria_ivakova. Ваш профиль должен быть открыт. Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона. Оплата производится в течение трех суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю".
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).