День космонавтики и новый полёт! Друзья, мы продолжаем #ЛЕТИаукцион. Очаровательная Мария Ивакова разыгрывает в помощь нашим "бабочкам" украшение небесной красоты. Победителю аукциона Маша лично передаст лот. Итак, поехали!
Ставки принимаются под фотографией в аккаунте Марии в Instagram до 20 апреля.
"Друзья! У каждого из нас есть любимые вещи, дорогие сердцу, но по каким-то причинам они пылятся на полках. Я продолжаю эстафету #ЛЕТИаукцион, чтобы помочь детям бабочкам. Детям без кожи. Детям, которых нельзя обнять. На снимке выше мой лот под названием "необыкновенный гребень для волос". Он был куплен несколько лет назад во Франции для специального мероприятия. Гребень дизайнерский, очень нежный и красивый, со вставками натурального перламутра и феонитами. Предлагаю вам поучаствовать: сделать добро и быть обладателем этой красивой вещицы! Начальная цена данного лота 35.000 рублей. Правила аукциона: #ЛЕТИаукцион продлится с 12 апреля до 20 апреля 2017 года. Ставки делайте в комментариях под фотографией с лотом, исключительно в моём инстаграмме @maria_ivakova. Ваш профиль должен быть открыт. Победит тот, чья ставка будет самой высокой на момент окончания аукциона. Оплата производится в течение трех суток из рук в руки. Я лично передам лот победителю".
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.