8 Марта завершился марафон «Из куколки в бабочку», стартовавший 25 февраля 2023 года. Проект помог собрать 1 200 000 руб. пожертвований, которые будут направлены на программы помощи подопечным фонда.
Марафон продолжался 12 дней – в природе ровно столько времени требуется, чтобы куколка превратилась в прекрасную бабочку. Акция была организована в честь 12-го дня рождения фонда «Дети-бабочки», чтобы показать, как за годы работы фонда изменилась ситуация с редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
12 медиадоноров – друзей фонда записали 12 видеоисторий. Это отрывки из воспоминаний родителей, много лет назад столкнувшихся с редким диагнозом ребенка – буллезным эпидермолизом (БЭ) или ихтиозом. Сегодня, благодаря усилиям фонда, вниманию общественности и государства, люди с этими тяжелыми диагнозами могут жить, добиваться успеха и преодолевать ограничения, вызванные болезнью. Но еще 12 лет назад ситуация была совершенно иной. Именно эти человеческие истории показывают, какой большой путь пройден за эти годы.
Марафон «Из куколки в бабочку», как и многие другие наши общественные проекты, состоялся и прозвучал громко благодаря друзьям фонда, которые вложили в него свой медийный ресурс, энергию и эмпатию, – истории наших детей отозвались в сердцах тысяч людей. Это прекрасный подарок для фонда и его подопечных на 12-й день рождения. Мы благодарны нашим друзьям, из года в год продвигающим инициативы фонда в поддержку редких пациентов. Несмотря на проблемы наших непростых нозологий, мы, транслируя системные решения фонда, выбираем радость и счастье – вот что действительно работает.
Проект поддержали писатель, член Совета фонда Александр Цыпкин, телеведущий и попечитель фонда Владимир Маркони, актрисы Кристина Асмус и Елизавета Боярская и Анастасия Денисова, ресторатор и телеведущий Александр Белькович, исполнительницы Саша Даль, Елка, Юлия Паршута, певец Марк Тишман, блогер Эльдар Джарахов, певец и телеведущий Митя Фомин. Фонд «Дети-бабочки» персонально благодарит каждого из них, а также всех, кого истории подопечных фонда не оставили равнодушными.
Важно слышать и не оставаться в стороне от таких настоящий жизненных историй, которые, к сожалению, могут случиться с каждым. Беда, как правило, приходит неожиданно. И в такие моменты самое главное – понимать, что ты не один, выход есть, помощь придет. Озвучивать эти истории необходимо.
Все средства, полученные от марафона, будут направлены на приобретение жизненно необходимых медицинских изделий и уходовых средств, на стоматологическую помощь для пациентов с БЭ и реализацию других программ фонда.
В настоящее время фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также реализует программы помощи подопечным: медицинскую, адресную, юридическую, психологическую, информационную.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.