"Ты еще на работе? Задерживаешься? Приходи скорее, мама", — пятилетний Коля говорит по телефону. Вот только телефон – игрушечный, а Коля живет в детском доме. Он необычный мальчик. У Коли редкое генетическое заболевание кожи, а ещё он очень открытый, добрый и любознательный.
Вместе с фондом "Измени одну жизнь" мы верим в великую силу соцсетей, перепостов, лайков и рукопожатий, объединяющую всех людей, и мама Коли, не кровная, но самая настоящая и любящая, увидит это сообщение и найдётся.
По ссылке вы найдёте видео о Коле, которое расскажет о мальчике лучше всех слов.
По вопросам усыновления обращайтесь по телефону (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.