"Ты еще на работе? Задерживаешься? Приходи скорее, мама", — пятилетний Коля говорит по телефону. Вот только телефон – игрушечный, а Коля живет в детском доме. Он необычный мальчик. У Коли редкое генетическое заболевание кожи, а ещё он очень открытый, добрый и любознательный.
Вместе с фондом "Измени одну жизнь" мы верим в великую силу соцсетей, перепостов, лайков и рукопожатий, объединяющую всех людей, и мама Коли, не кровная, но самая настоящая и любящая, увидит это сообщение и найдётся.
По ссылке вы найдёте видео о Коле, которое расскажет о мальчике лучше всех слов.
По вопросам усыновления обращайтесь по телефону (495) 504-58-94 или электронной почте info@deti-bela.ru
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).