Мамы "бабочек" пишут нам о празднике в честь 5-летия фонда

Мамы "бабочек" пишут нам о празднике в честь 5-летия фонда - Фонд Дети-бабочкиЭти слова самые дорогие и важные! Мамы "бабочек" пишут нам, вернувшись домой после праздника.

"Этот праздник превзошёл себя! Он был для наших детей и для нас! Без напряжённости и красивых личностей, которые важны и нужны, они не выделялись, а просто слились с нами! Пять лет, много сделано и много пройдено! Вот оно – безграничное общение детей и мам. И просто вдох! Между нами тысячи километров, и пусть всего два дня, но мы были вместе! Радость детей, их смех, улыбки – это перекрывает все печали и горести, которые бывают у нас на пути. Это разрядка душе и новый заряд на движение идти дальше! Это минуты отвлечения от обыденности. Это радостные встречи и минуты оторванности для нас взрослых! Это праздник для души детей и взрослых, воссоединение в единое целое пациента и врача, они здесь, чувствуют не только раны, они с детьми и с нами в такте музыки и танца! Я, наверное, за последние пять лет столько не танцевала и не пела. А какую навели красоту, а мы, мамы, ведь красивые, только нет времени нам на это. Но всё это мелочи, главное, что наши дети кружили под музыку, светились от счастья, что всё это было для них и ради них! Море внимания, нежности и тепла! Спасибо за праздник, он прошёл на Ура! Он был для всех нас! Спасибо всем организаторам и спонсорам, кто пожелал в этом поучаствовать. Мы так этого ждали и ждём вновь!"

"Вот и отгремел с размахом наш праздничный 5-тый день рождения. Сказать СПАСИБО – это ничтожно мало... Это было просто незабываемо КРУТО: мамы и дети, врачи ННПЦЗД и все работники фонда, лизгинка от Дагестана. Все пронеслось на одном дыхании! Ребенок в воскресенье с утра в недоумении отказывался собирать вещи, просил объяснить, почему мы приехали на 3 дня праздника, а уезжаем уже так скоро. Спасибо Lotte за такой отменный прием и аплодисменты персонала при нашем отъезде. Спасибо великолепным устроителям и именинникам – Фонду – за этот фийеричный праздник. Спасибо Правительству Москвы за возможность собрать всех вместе. Спасибо удивительным меценатам и жертвователям за подарки детям. Спасибо всем всем, кто трудился и не спал ночами, чтобы мы смогли увидеть друг друга и обнять! Очень будем ждать следующего дня рождения! С Юбилеем, дорогой наш Фонд, и многая лета всем нам!"

"Хочется выразить огромную благодарность всей слаженной и сплочённой команде фонда, всем партнерам, которые проделали колоссальную работу, чтобы подарить восхитительный, незабываемый праздник нашим детям и родителям! Дети смогли окунуться в мир чудес и волшебства, а родителям удалось пообщаться друг с другом, задать вопросы юристам, медицинскому персоналу и психологам фонда. Заряд положительных эмоций буквально получали с каждой минутой. Руководитель фонда Алена Куратова произнесла на сессии следующие слова: "Вы подарили мне крылья!". На самом деле они нам дарят эти крылья, благодаря которым мы можем еще порхать и жить".

"Мамы и папы, мальчишки и девчонки, врачи ННПЦЗД и все работники фонда, больничные клоуны и артисты, все вместе веселились, общались и дарили друг другу хорошее настроение! Здесь не было печали, а слёзы были только от радости долгожданных встреч! Мы все в течение года общаемся на огромных просторах интернета, делимся советами и поддерживаем друг друга, а праздник дал нам возможность обнять друг друга и на некоторое время забыть о проблемах! Все девочки в великолепных красивых платьях, все мальчики в прекрасных нарядных костюмах, и никого не смущают забинтованные ручки и перчатки. Неожиданная и удивительная встреча с актрисой Светланой Камыниной, известной как исполнительницы роли главврача Анастасии Кисегач в телесериале "Интерны", подарила минуты приятного общения. Очень трогательные выступления певицы Алсу и Марии Балак не оставили наших деток равнодушными, они танцевали, танцевали и танцевали. А больничные клоуны – это просто супер-команда ребят, которые излучают столько положительной энергии, что она как волна океана с каждой минутой все больше и больше расходилась по залу! Зажигательные танцы и игры не оставили в зале ни одного равнодушного взрослого и, конечно, ни одного грустного ребёнка, все заряжались энергией счастья и радости! И мы знаем и верим, что теперь у нас есть силы и терпение двигаться дальше и бороться за наше счастливое ДЕТСТВО БЕЗ СЛЁЗ И БОЛИ!"

 

 

 

Другие новости

10.07.2024

Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают  в групповом формате, который доказал свою эффективность.

09.07.2024

Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.

01.07.2024

В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.

28.06.2024

С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.

Помочь позже