14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Мечтать полезно и очень нужно! Особенно детям. Мечты рождают счастье и вдохновение. А некоторые мечты становятся судьбоносными, они меняют жизнь ребёнка и делают его мир больше и сочнее.
Наша "бабочка" Даша из Алтайского края очень любит передачу "Орёл и решка". И мечтала увидеть Регину Тодоренко, пообщаться с известной певицей и телеведущей и расспросить о её невероятных путешествиях по всему миру. Мечтала в тайне, так: "А вдруг? Ведь всё возможно!" У каждого из нас есть такая мечта, исполнение которой кажется призрачным, но эта мечта греет и манит как звёзды.
Вчера случилась большая радость в жизни нашей подопечной. Регина навестила Дашу и других "бабочек" в ННПЦЗД! Дорогая Регина, спасибо за волну тепла и нежности, накрывшую наше отделение с Вашим приходом! Спасибо за объятия и важные слова поддержки для Даши и её мамы.
Друзья, давайте мечтать по-крупному. Это позволительно и просто необходимо!
{gallery}/news/2015/151203/{/gallery}
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.