Мечтать полезно и очень нужно! Особенно детям. Мечты рождают счастье и вдохновение. А некоторые мечты становятся судьбоносными, они меняют жизнь ребёнка и делают его мир больше и сочнее.
Наша "бабочка" Даша из Алтайского края очень любит передачу "Орёл и решка". И мечтала увидеть Регину Тодоренко, пообщаться с известной певицей и телеведущей и расспросить о её невероятных путешествиях по всему миру. Мечтала в тайне, так: "А вдруг? Ведь всё возможно!" У каждого из нас есть такая мечта, исполнение которой кажется призрачным, но эта мечта греет и манит как звёзды.
Вчера случилась большая радость в жизни нашей подопечной. Регина навестила Дашу и других "бабочек" в ННПЦЗД! Дорогая Регина, спасибо за волну тепла и нежности, накрывшую наше отделение с Вашим приходом! Спасибо за объятия и важные слова поддержки для Даши и её мамы.
Друзья, давайте мечтать по-крупному. Это позволительно и просто необходимо!
{gallery}/news/2015/151203/{/gallery}
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.