14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно-практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Время проведения: начало – 09:30 (время московское)
Место проведения: ГБУЗ Государственная областная клиническая больница
Адрес: г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, 130
К участию в мероприятии приглашаются: врачи дерматовенерологи, гастроэнтерологи, генетики, детские онкологи, детские хирурги, неонатологи, онкологи, педиатры, терапевты, хирурги, а также медицинские сёстры.
14 мая 2026 года состоится бесплатное образовательное мероприятие с практическими мастер-классами по пациентам региона с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями кожи.
Мероприятие направлено на повышение информированности медицинского и пациентского сообщества об актуальных вопросах наблюдения и лечения пациентов с генетическими заболеваниями кожи.
Программа научно-практического мероприятия включает в себя образовательный 2 - х часовой модуль по вопросам диагностики, лечения и медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В программе — практические мастер-классы для врачей, экспертные лекции по ведению пациентов с ихтиозом и буллёзным эпидермолизом, а также обсуждение междисциплинарных подходов и вопросов организации помощи пациентам. Мероприятие объединит ведущих специалистов в области педиатрии, дерматологии, неонатологии, генетики и смежных направлений. Завершает программу консилиум для пациентов (детей и взрослых) с буллезным эпидермолизом и другими наследственными заболеваниями кожи.
Документация по данному мероприятию представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО.
По всем вопросам, касающимся данного мероприятия, просьба обращаться в поддержку: support@deti-bela.ru
ПРОГРАММА
09:30 – 10:00
Приветственное слово организаторов
Поленова Виктория Сергеевна, к.м.н., руководитель научных проектов БФ «Дети-бабочки», Президент МАРЗ, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора
10:00 - 10:20
Современные подходы к ведению пациентов с ихтиозом
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
10:20 - 10:40
Дифференциальная диагностика врожденного ихтиоза
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
10:40 - 11:00
Коморбидные аллергические заболевания при ихтиозе у детей
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
11:00 - 11:30
Дискуссия. Вопрос-ответ
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Дискуссионный блок посвящен обсуждению актуальных вопросов медико-социального сопровождения пациентов с орфанными заболеваниями. В рамках формата «вопрос-ответ» участники смогут обсудить ключевые проблемы диагностики, лечения, реабилитации и длительного наблюдения пациентов, страдающих редкими заболеваниями.
Особое внимание будет уделено вопросам междисциплинарного взаимодействия специалистов, организации маршрутизации пациентов, доступности специализированной медицинской помощи, лекарственного обеспечения и социальной поддержки. Также планируется обсудить роль пациентских организаций, информирования семей и повышения осведомленности медицинского сообщества о редких заболеваниях.
11:30 – 12:00
ПЕРЕРЫВ
12:00 – 14:30
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с ихтиозом
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
14:30 – 17:00
Практический мастер-класс: «Школа практического врача» - патронаж пациентов с буллезным эпидермолизом
Шевченко Виктория Викторовна, дерматовенеролог, косметолог, трихолог, Заведующая дерматовенерологическим отделением № 2 «ГБУЗ ЛеноблЦентр»
Кузнецова Оксана Владимировна, к.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Практический мастер-класс посвящён современным подходам к патронажу пациентов с буллёзным эпидермолизом и направлен на формирование практических навыков ведения детей с тяжёлыми генетическими заболеваниями кожи.
17:00 – 17:10
Итоги мероприятия: Консилиум и обсуждение вопросов по обеспечению пациентов Фонда «Круг Добра»
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.