22 июня 2023 года состоится Международная научно-практическая конференция по ихтиозу, приуроченная к международному месяцу повышения осведомленности об ихтиозе. Организаторами мероприятия выступают благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Общественная палата Российской Федерации. Конференция пройдет при поддержке РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» и Общества детских дерматологов.
Международная научно-практическая конференция по ихтиозу проводится с целью повышения осведомленности медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению ихтиоза, повышения уровня знаний пациентов и их родственников о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза, а также с целью повышения уровня осведомленности общества о проблеме ихтиоза и других редких (орфанных) заболеваниях кожи.
Программа мероприятия включает в себя медицинский трек, к участию в котором приглашаются врачи и медицинские работники, и пациентский трек, направленный на повышение уровня осведомленности о заболевании среди пациентов и их родственников.
Участие в мероприятии бесплатное, необходима предварительная регистрация.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.