12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Международная научно-практическая конференция по ихтиозу
22 июня 2023 года состоится Международная научно-практическая конференция по ихтиозу, приуроченная к международному месяцу повышения осведомленности об ихтиозе. Организаторами мероприятия выступают благотворительный фонд «Дети-бабочки» и Общественная палата Российской Федерации. Конференция пройдет при поддержке РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» и Общества детских дерматологов.
Международная научно-практическая конференция по ихтиозу проводится с целью повышения осведомленности медицинского сообщества о мультидисциплинарном подходе к лечению ихтиоза, повышения уровня знаний пациентов и их родственников о правильном уходе за кожей при различных формах ихтиоза, а также с целью повышения уровня осведомленности общества о проблеме ихтиоза и других редких (орфанных) заболеваниях кожи.
Программа мероприятия включает в себя медицинский трек, к участию в котором приглашаются врачи и медицинские работники, и пациентский трек, направленный на повышение уровня осведомленности о заболевании среди пациентов и их родственников.
Участие в мероприятии бесплатное, необходима предварительная регистрация.
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
