Есть такая организация - DEBRA, которая насчитывает более 50 стран-участниц и помогает людям с буллезным эпидермолизом по всему миру. Каждый день сотни ученых из этой организации трудятся в своих лабораториях, чтобы приблизить нас к излечению БЭ.
Ежегодно участники ассоциации со всего света собираются вместе на конгрессе DEBRA, чтобы поделиться друг с другом знаниями, пообщаться в неформальной обстановке и зарядиться вдохновением на весь следующий год.
Фонд “Дети-бабочки” тоже входит в ассоциацию DEBRA, и наши врачи уже представляли Россию на конференциях в Канаде, Лондоне, Италии и даже Новой Зеландии. В 2021 году нам выпала честь стать хозяевами конгресса в нашей родной стране! Это действительно большое событие для российской медицины, и мы уже начинаем к нему готовиться. Об этом в подробностях мы расскажем чуть позже. Следите за новостями тут!
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.
16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
16 октября 2025 года в Омске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.