Есть такая организация - DEBRA, которая насчитывает более 50 стран-участниц и помогает людям с буллезным эпидермолизом по всему миру. Каждый день сотни ученых из этой организации трудятся в своих лабораториях, чтобы приблизить нас к излечению БЭ.
Ежегодно участники ассоциации со всего света собираются вместе на конгрессе DEBRA, чтобы поделиться друг с другом знаниями, пообщаться в неформальной обстановке и зарядиться вдохновением на весь следующий год.
Фонд “Дети-бабочки” тоже входит в ассоциацию DEBRA, и наши врачи уже представляли Россию на конференциях в Канаде, Лондоне, Италии и даже Новой Зеландии. В 2021 году нам выпала честь стать хозяевами конгресса в нашей родной стране! Это действительно большое событие для российской медицины, и мы уже начинаем к нему готовиться. Об этом в подробностях мы расскажем чуть позже. Следите за новостями тут!
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».