Есть такая организация - DEBRA, которая насчитывает более 50 стран-участниц и помогает людям с буллезным эпидермолизом по всему миру. Каждый день сотни ученых из этой организации трудятся в своих лабораториях, чтобы приблизить нас к излечению БЭ.
Ежегодно участники ассоциации со всего света собираются вместе на конгрессе DEBRA, чтобы поделиться друг с другом знаниями, пообщаться в неформальной обстановке и зарядиться вдохновением на весь следующий год.
Фонд “Дети-бабочки” тоже входит в ассоциацию DEBRA, и наши врачи уже представляли Россию на конференциях в Канаде, Лондоне, Италии и даже Новой Зеландии. В 2021 году нам выпала честь стать хозяевами конгресса в нашей родной стране! Это действительно большое событие для российской медицины, и мы уже начинаем к нему готовиться. Об этом в подробностях мы расскажем чуть позже. Следите за новостями тут!
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.