Друзья, спешим делиться с вами подробностями организации Международного Конгресса DEBRA 2021.
Самая важная особенность конгресса в том, что он будет проходить на специальной онлайн-платформе, представляющей собой площадку для проведения 3D Виртуальных/Гибридных мероприятий.
Благодаря ей мы сможем привлечь большее количество посетителей: каждый участник сможет присоединиться к конгрессу с помощью любого устройства, а самое важное – из любой точки мира!
Таким образом, у всех пациентов будет доступ к информации о последних исследованиях и международном опыте клинического лечения. Каждый пациент сможет задавать вопросы медицинским работникам и получать ответы на них.
А для медицинских работников предоставляется уникальная возможность нетворкинга для профессионалов со всего мира. Каждый сможет поделиться своим опытом и получить новейшую информацию в области БЭ.⠀
Мы хотим, чтобы как можно большее количество пациентов, врачей, представителей DEBRA International, сотрудников фармкомпаний и государственного здравоохранения получили доступ к знаниям и возможности обмена опытом в таком редком заболевании как БЭ.
Подписывайтесь на @debracongress2021, присоединяйтесь к Международному Конгрессу DEBRA 2021
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту