12.08.2024
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Минздрав Дагестана выделил средства на медикаменты для детей-бабочек
Великолепная новость для наших подопечных из Дагестана: в результате большой работы фонда Министерство здравоохранения республики выделило 17,4 млн рублей на лекарства для дагестанских детей-бабочек.
В январе минздрав закупил перевязочные средства и кремы, которые будут распределены между нашими подопечными в Дагестане. Перед закупкой фонд передал министерству данные по каждому ребёнку: форма заболевания и требуемое количество медикаментов.
На сегодняшний день это второй регион России, который материально поддержал больных буллёзным эпидермолизом. Москва уже более трёх лет обеспечивает необходимыми лекарствами московских детей-бабочек. Столичная программа также заработала по инициативе и благодаря активной работе фонда.
В Дагестане проживает большое количество "бабочек". И мы благодарны Минздраву республики, который проникся проблемой наших подопечных семей. Надеемся, что проект государственной помощи в Дагестане заработает так же как в Москве, и региональное правительство будет обеспечивать медикаментами детей-бабочек на постоянной основе.
В настоящее время мы ведём работу ещё в ряде регионов, чтобы там появилась подобная госпрограмма. Почти все препараты, необходимые больным буллёзным эпидермолизом, импортного производства. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Тем более, что мамы в основном вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребёнком.
Минздрав Дагестана выделил средства на медикаменты для детей-бабочек
Другие новости
29.07.2024
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
10.07.2024
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
09.07.2024
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
