Минздрав Дагестана выделил средства на медикаменты для детей-бабочек

Великолепная новость для наших подопечных из Дагестана: в результате большой работы фонда Министерство здравоохранения республики выделило 17,4 млн рублей на лекарства для дагестанских детей-бабочек.

В январе минздрав закупил перевязочные средства и кремы, которые будут распределены между нашими подопечными в Дагестане. Перед закупкой фонд передал министерству данные по каждому ребёнку: форма заболевания и требуемое количество медикаментов.

На сегодняшний день это второй регион России, который материально поддержал больных буллёзным эпидермолизом. Москва уже более трёх лет обеспечивает необходимыми лекарствами московских детей-бабочек. Столичная программа также заработала по инициативе и благодаря активной работе фонда.

В Дагестане проживает большое количество "бабочек". И мы благодарны Минздраву республики, который проникся проблемой наших подопечных семей. Надеемся, что проект государственной помощи в Дагестане заработает так же как в Москве, и региональное правительство будет обеспечивать медикаментами детей-бабочек на постоянной основе.

В настоящее время мы ведём работу ещё в ряде регионов, чтобы там появилась подобная госпрограмма. Почти все препараты, необходимые больным буллёзным эпидермолизом, импортного производства. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. С такой финансовой нагрузкой семьи не способны справиться самостоятельно. Тем более, что мамы в основном вынуждены не работать, чтобы ухаживать за больным ребёнком.

 

Минздрав Дагестана выделил средства на медикаменты для детей-бабочек - Фонд Дети-бабочки

 

Минздрав Дагестана выделил средства на медикаменты для детей-бабочек

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже