Подопечные благотворительных фондов «Дети-бабочки», «Энби» и «Зрение без границ» принимают участие во всероссийском инклюзивном конкурсе рисунков «Я художник – Я так вижу», который АНО «Колесо обозрения» уже девять лет реализует при поддержке Фонда президентских фондов.
Каждый из фондов-участников решает важную задачу повышения инклюзивности социальной среды, помогая детям и взрослым с разными типами ограничений здоровья.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд, который с 2011 года оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, а также создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.Фонд занимает первое место в рейтинге RAEX среди благотворительных НКО, специализирующихся на редких заболеваниях и входит в десятку лучших фондов по партнерскому потенциалу
В сотрудничестве с АНО «Колесо обозрения», фонд «Дети-бабочки» использует инструменты социокультурной реабилитации, помогающие детям выражать свои чувства, понимать эмоции других и справляться с психологическими трудностями и находить свое место в обществе. В рамках инклюзивного проекта «Я художник – Я так вижу», более 370 подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» создали рисунки и творческие работы, представив своё видение известных произведений искусства из коллекций российских и зарубежных музеев.
«Реабилитация через творчество давно зарекомендовала себя у наших подопечных и их семей. Это способствует коммуникации, самовыражению, ведь орфанные дети такие же полноценные члены нашего общества. Многие рисуют с детства, чтобы разрабатывать кисти рук и пальцы. Фокус с боли смещается на положительные эмоции, приобретение новых навыков, тем самым улучшается ментальное здоровье пациентов. Этот проект действительно их вдохновляет!
Ольга Земляная, руководитель некоммерческой организации «Колесо Обозрения», отметила:
«Наш конкурс — не просто творческое состязание, а возможность для детей и молодых людей с особенностями здоровья выразить себя через искусство, почувствовать свою значимость и быть услышанными. Мы гордимся тем, что за девять лет существования проекта он объединил сотни талантливых участников и привлёк внимание ведущих музеев страны. Искусство — это универсальный язык, который помогает строить инклюзивное общество, и мы рады, что можем внести свой вклад в этот процесс».
Организатор конкурса в партнёрстве с опытными педагогами разработали подробные инструкции по созданию конкурсных работ, адаптированные для людей с ментальными особенностями. Эти методические материалы по созданию конкурсных работ, а также обучающие видеоролики с мастер-классами размещены на сайте проекта, чтобы большее количество «помогающих» организаций и их подопечных получили доступ к творчеству как формату социокультурной реабилитации.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.