28 февраля отмечается День редких заболеваний. И специально к этому событию фонд выпустил мультфильм для всех детей-бабочек.
Мультфильм “Аккуратная история” рассказывает об одном дне из жизни “особенного” ребенка Никиты, который готовится идти в школу, но из-за своей хрупкой кожи сталкивается с целым рядом проблем. Его родители объясняют ему на примере обитателей природы, что в мире существует множество особенных живых организмов, которые нуждаются в бережном обращении. И что природа принимает всех такими, какие они есть, стараясь помочь каждому. Никита отправляется в школу, и видит, что дети готовы с ним дружить и помогать во всем.
Мы надеемся, что эта история, поданная в такой доступной для детского восприятия форме, придаст детям-бабочкам уверенности в себе, поможет нашим подопечным социализироваться в обществе, а обществу - понять их проблемы, помочь в адаптации и принять “особенных” детей.
Очень важно, чтобы дети-бабочки, чувствовали поддержку и понимание окружающих.
В озвучивании мультфильма приняли участие артисты Дмитрий Харатьян и Нонна Гришаева.
16 октября 2025 года в г. Омск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
09 октября 2025 года в г. Киров состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
22 августа в Волгоградской области пациентке с буллёзным эпидермолизом (БЭ) инициировали генную терапию инновационным препаратом для лечения тяжелой формы заболевания. Применение терапии в России стало возможным благодаря президентскому фонду «Круг добра».