Интервью Алёны Куратовой главному редактору портала офарме.рф Наталье Козьминой началось с разговора об эффективности как главном критерии успешности благотворительного фонда и о том, что включает в себя это понятие применительно к 12-летней истории работы фонда «Дети-бабочки».
Мы всегда понимали: бесконечно собирать деньги на лечение за границей в ситуации, когда ребенок нуждается в пожизненной терапии – тупиковый путь. Выстраивать систему нужно здесь. Можно отправить лечиться заграницу 30 детей, но правильнее направить туда на обучение врачей, которые вернутся и вылечат здесь уже не 30 детей, а гораздо больше. Простой пример: для точной диагностики заболевания необходим генетический тест, в России 12 лет назад его не делали, но делали в Германии за 11 тысяч Евро. Можно было раз за разом собирать эти деньги, а можно - вложиться в отечественные научные разработки. Мы предпочли второе и с 2011 года генетическое тестирование доступно в России, его средняя стоимость составляет 50 тысяч рублей. Для подопечных фонд реализует специальную программу «Генетическое обследование».
По словам Алёны Куратовой, фонд никогда не «спекулирует страданиями» подопечных, но всегда готов показать, что происходит, когда «бабочки» и «рыбки» получают системное лечение и уход. Большинство из них (пусть и с некоторыми ограничениями) могут жить нормальной жизнью – получать образование, дружить, развивать свои таланты. «Мы продаем будущее, которое можно им создать», - отметила руководитель Фонда в интервью.
Говоря о будущем, Алёна Куратова рассказала, как фонд первым среди СО НКО активно занялся внедрением в свою деятельность цифровых технологий и созданием собственных продуктов на основе ИИ.
«В какой-то момент стало очевидно, что объем скопившихся у Фонда данных не обработать ни одному человеческому интеллекту, тогда мы решили привлечь к этому процессу интеллект искусственный, - заявила спикер. – Не найдя ничего подходящего на мировом рынке клинических регистров, мы создали российский IT-продукт — МИС «Регистр редких и других генетических заболеваний», которая учитывает 1700 различных параметров. Этот колоссальный объем данных мы используем для создания прогностических и экономических моделей, а также для научных разработок».
Спикер поделилась своими планами на ближайшие годы: «Наша стратегическая задача — закрыть фонд к 2030 году, потому что проблема помощи нашим подопечным к тому времени будет полностью решена на государственном уровне. Поэтому фокус работы команды фонда ориентирован не только на партнерство с государством, но и на научные исследования в области генной терапии — разработку отечественного таргетного препарата для пациентов с тяжелой формой буллезного эпидермолиза».
На вопрос, будет ли ее дальнейшее будущее связано с благотворительностью, Алёна ответила: «Нет, но я вижу себя в роли человека, осуществляющего бесшовное взаимодействие государства и НКО».
Полностью интервью Алёны Куратовой смотрите по ссылке:
Фонд «Дети-бабочки» завоевал высшую оценку — 5 звезд — в рейтинге годовых отчетов RAEX. Это признание многолетней работы по максимальной открытости: каждый рубль от доноров, государства и бизнеса виден как на ладони.
12 декабря в Оренбурге прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». После в Клинике при ОрГМУ открылся первый в регионе Центр генных дерматозов.
9 декабря 2025 года в Москве в рамках Международного научно-практического форума «Российская неделя здравоохранения–2025» прошла I Всероссийская школа главных врачей по медицинской реабилитации.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве.