Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Интервью Алёны Куратовой главному редактору портала офарме.рф Наталье Козьминой началось с разговора об эффективности как главном критерии успешности благотворительного фонда и о том, что включает в себя это понятие применительно к 12-летней истории работы фонда «Дети-бабочки».
Мы всегда понимали: бесконечно собирать деньги на лечение за границей в ситуации, когда ребенок нуждается в пожизненной терапии – тупиковый путь. Выстраивать систему нужно здесь. Можно отправить лечиться заграницу 30 детей, но правильнее направить туда на обучение врачей, которые вернутся и вылечат здесь уже не 30 детей, а гораздо больше. Простой пример: для точной диагностики заболевания необходим генетический тест, в России 12 лет назад его не делали, но делали в Германии за 11 тысяч Евро. Можно было раз за разом собирать эти деньги, а можно - вложиться в отечественные научные разработки. Мы предпочли второе и с 2011 года генетическое тестирование доступно в России, его средняя стоимость составляет 50 тысяч рублей. Для подопечных фонд реализует специальную программу «Генетическое обследование».
По словам Алёны Куратовой, фонд никогда не «спекулирует страданиями» подопечных, но всегда готов показать, что происходит, когда «бабочки» и «рыбки» получают системное лечение и уход. Большинство из них (пусть и с некоторыми ограничениями) могут жить нормальной жизнью – получать образование, дружить, развивать свои таланты. «Мы продаем будущее, которое можно им создать», - отметила руководитель Фонда в интервью.
Говоря о будущем, Алёна Куратова рассказала, как фонд первым среди СО НКО активно занялся внедрением в свою деятельность цифровых технологий и созданием собственных продуктов на основе ИИ.
«В какой-то момент стало очевидно, что объем скопившихся у Фонда данных не обработать ни одному человеческому интеллекту, тогда мы решили привлечь к этому процессу интеллект искусственный, - заявила спикер. – Не найдя ничего подходящего на мировом рынке клинических регистров, мы создали российский IT-продукт — МИС «Регистр редких и других генетических заболеваний», которая учитывает 1700 различных параметров. Этот колоссальный объем данных мы используем для создания прогностических и экономических моделей, а также для научных разработок».
Спикер поделилась своими планами на ближайшие годы: «Наша стратегическая задача — закрыть фонд к 2030 году, потому что проблема помощи нашим подопечным к тому времени будет полностью решена на государственном уровне. Поэтому фокус работы команды фонда ориентирован не только на партнерство с государством, но и на научные исследования в области генной терапии — разработку отечественного таргетного препарата для пациентов с тяжелой формой буллезного эпидермолиза».
На вопрос, будет ли ее дальнейшее будущее связано с благотворительностью, Алёна ответила: «Нет, но я вижу себя в роли человека, осуществляющего бесшовное взаимодействие государства и НКО».
Полностью интервью Алёны Куратовой смотрите по ссылке:
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый