Во время патронажной поездки в г.Невинномысск Ставропольского края нашей сотруднице удалось узнать от врачей местной детской поликлиники, что в их городе есть беженцы из Украины с мальчиком, у которого, возможно, буллезный эпидермолиз.
При знакомстве с семьей Бородиных выяснилось, что у 5-месячного Всеволода, действительно, буллезный эпидермолиз, унаследованный от папы. Семья некоторое время назад бежала из Луганска, где ведутся боевые действия; пересечь границу смогли мама Елена Николаевна, дочка 13 лет Виктория и 5-месячный малыш. Заведующая и врачи местной поликлиники помогли найти им жилье, а также чем могли, помогали в лечении.
Сотрудница нашего фонда показала маме и врачам, как ухаживать за ребенком, как правильно его перевязывать и оставила немного медикаментов на первое время.
Сейчас семья подает документы в УФМС на получение статуса беженцев в России и пока не имеет средств для обеспечения малыша нужными медикаментами.
Но фонд не смог остаться в стороне, и было принято решение отправить для семьи Бородиных на имя заведующей поликлиники помощь - коробку для новорожденных с медикаментами и информационными буклетами. Посылка уже дошла до адресатов - мама благодарит за помощь и уже использует полученные медикаменты.
Фонд будет следить за судьбой малыша и его семьи, а также постарается найти для него помощь и в будущем.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.