Мы приняли участие программе «Доктор И» на ТВЦ. Конечно, говорили про буллёзный эпидермолиз, и снова на всю Россию.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала о том, как важно диагностировать заболевание еще в роддоме, о нематериальных способах помощи «бабочкам» и как буду развиваться технологии в ближайшие 5 лет.
Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей, прокомментировал новые научные открытия в области дерматологии.
А наш взрослый подопечный Игорь Чувствинов рассказал о жизни с буллёзным эпидермолизом, помощи фонда и как важно не отчаиваться и принимать себя таким, какой ты есть.
https://www.tvc.ru/channel/brand/id/28/show/episodes/episode_id/65158
А вы уже спланировали свои выходные? Впереди москвичей и гостей столицы ждёт тёплый и солнечный уикенд – отличный повод прогуляться по ВДНХ и заглянуть в Южный розарий. Там с 17 по 24 сентября пройдёт уникальная фотовыставка «Внутри заботы», посвящённая детям с буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
В ресторане Savva прошёл уникальный благотворительный ужин «7 вкусов добра», который объединил семь известных шеф-поваров, талантливого кондитера, партнёров и гостей ради помощи детям с редкими заболеваниями кожи.
Приглашаем всех желающих принять участие в большом спортивном празднике, ежегодно объединяющем тысячи спортсменов и зрителей, — СберПрайм Московском Марафоне — и приглашаем на Спортивную выставку события.
Коммуникационное агентство КРОС представило «Индекс активности организаций, оказывающих поддержку пациентам с тяжёлыми заболеваниями».