Мы приняли участие программе «Доктор И» на ТВЦ. Конечно, говорили про буллёзный эпидермолиз, и снова на всю Россию.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова рассказала о том, как важно диагностировать заболевание еще в роддоме, о нематериальных способах помощи «бабочкам» и как буду развиваться технологии в ближайшие 5 лет.
Николай Николаевич Мурашкин, профессор, доктор медицинских наук, заведующий дерматологическим отделением в НМИЦ Здоровья детей, прокомментировал новые научные открытия в области дерматологии.
А наш взрослый подопечный Игорь Чувствинов рассказал о жизни с буллёзным эпидермолизом, помощи фонда и как важно не отчаиваться и принимать себя таким, какой ты есть.
https://www.tvc.ru/channel/brand/id/28/show/episodes/episode_id/65158
25 сентября 2025 г. в г. Ханты-Мансийск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
18 сентября 2025 г. в г. Архангельск состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
По итогам рейтинга коммуникационного агентства «КРОС» наш фонд вошёл в топ-5 индекса активности благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с тяжелыми заболеваниями, а руководитель Фонда Алёна Куратова заняла 1 место в номинации «Лидеры организации»!
31 июля 2025 года в Красноярске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.