Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Наш фонд запускает программу грантов для региональных благотворительных фондов на организацию адресной помощи детям, страдающим редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Запуск приурочен к Международной неделе осведомлённости о буллёзном эпидермолизе (International Epidermolysis Bullosa Awareness Week), которую ежегодно отмечают во всём мире с 25 по 31 октября.
«Обеспечение детей-бабочек перевязочными средствами – это один из самых сложных вопросов, которые мы решаем. Для детей, зарегистрированных сейчас в нашем фонде, это более 300 человек, только на повязки требуется 375-450 млн рублей в год. Конечно, это огромная сумма для фонда. И мы не стремимся обеспечить медикаментами всех подопечных в полном объеме. Фонд ведёт работу, чтобы эту задачу на себя взяло государство. А пока этого не случилось, мы хотим научить региональные фонды более эффективно работать и в партнёрстве с нами помогать детям-бабочкам в их регионах», – рассказала глава фонда Алёна Куратова.
В первом потоке программы участвуют 7 фондов: из Удмуртии, Чувашии, Башкортостана, Крыма, Ханты-Мансийского автономного округа, Калининградской и Самарской областей. Грант выделяется на полгода и идёт на организацию адресной помощи детям-бабочкам, которые живут в этих регионах.
С 24 по 26 октября для руководителей фондов, участников программы, в Москве прошёл обучающий курс. Наши сотрудники рассказали:
- об организационной структуре фонда, бизнес-процессах и работе с донорами;
- о PR, работе с соцсетями и СМИ, с попечителями и «звёздами»;
- о краундфандинге и площадках Planeta.ru, Добро Mail.ru, Благо, Сделай! и Mainpeople;
- о том, как выстраивать взаимоотношения с врачами и госорганами;
- об особенностях бухгалтерского учёта и отчётности в НКО;
- о грантах: как оформить заявку, выбрать грантоператора, как подготовить и реализовать проект.
Перед фондами также выступили приглашённые спикеры: руководитель направления «Благотворительность» ВКонтакте Екатерина Кочнева, руководитель проектов компании CloudPayments Алексей Требунских и PR-менеджер краудфандинговой платформы Planeta.ru Наталья Игнатенко.
«ВКонтакте всегда уделяло большое внимание образовательным программам, поэтому мы с удовольствием поддержали инициативу фонда «Дети-бабочки». Мы уверены, что такой опыт позволит региональным фондам профессионально и эффективно работать, а также поможет им сфокусироваться на таких важных задачах, как повышение общего уровня культуры благотворительности в России и повышение роли официальных НКО в адресных сборах, – сказала Екатерина Кочнева. – Вместе с фондом «Дети-бабочки» мы будем и дальше поддерживать региональные фонды и предоставлять им эффективные инструменты для развития своей, безусловно очень важной деятельности».
Обучающий курс прошёл при поддержке РАНХиГС. Участники получили удостоверение Академии о повышении квалификации «Основы управления НКО».
Через полгода каждый фонд должен будет отчитаться о проделанной работе и рассказать о своих успехах.
Благотворительный Фонд «Дети-бабочки» стал финалистом Национальной премии «Наш вклад» и обладателем статуса «Партнер национальных проектов России» за реализацию проекта «Редкие женщины»
Социальный фестиваль «Редкая Жара» - это единственное мероприятие в году, когда «редкие» пациенты, люди с генетическими заболеваниями из разных регионов страны, собираются для того, чтобы поделиться рассказами о своей жизни. В парк «Ходынское поле» съехались семьи из Тюмени, Уфы, Оренбурга, Нижнего Новгорода, Краснодара, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга и других городов России.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Нажимая кнопку, я соглашаюсь передать свои данные фонду Дети-Бабочки
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту
Чтобы добавить ребенка в избранное войдите в систему
Ваш аккаунт будет удален, вы сможете восстановить его в течение 30 дней
Вы можете восстановить его в течении дней или зарегистрировать новый