Сегодня на проекте Добро.Mail.ru открывается сбор средств для наших подопечных – Ибрагима и Аиши Шайхутдиновых. Это родные брат и сестра. Ибрагиму 12 лет, Аише – 9. У обоих детей врожденный ихтиоз и одна на двоих история преодоления трудностей, вызванных заболеванием.
Оба малыша появились на свет раньше срока, без пленки и выворота век, но с красной кожей и сразу попали в руки реанимацию. Выписывали детей с целым списком диагнозов, в том числе с диагнозом «врожденный ихтиоз».
Сразу же после выписки дети прошли дополнительные обследования. Рекомендации врачей были как под копирку: постоянное увлажнение кожи с помощью специальных средств, ежедневное купание, воздушные ванны, подбор мазей и кремов по мере взросления.
Сегодня Ибрагим учится в шестом классе, Аиша – в третьем. Они активные, любознательные, хорошо учатся.
На волосистой части головы и лице детей кожа особенно сильно шелушится и покрывается корочками. Ухаживать за ней трудно, поэтому детям приходится коротко стричь волосы. Также требуется увлажняющий уход за кожей не менее трех раз в сутки и ежедневное купание со специальными средствами, примочки, уход за глазами и ушами, и это – существенные и обязательные траты для родителей Ибрагима и Аиши.
На покупку медикаментов для обоих детей на полгода необходимо 247 тысяч рублей.
Если вы хотите помочь семье Шахутдиновых, переходите на страницу проекта Добро mail.ru по ссылке. Ваше пожертвование поможет детям-рыбкам прожить без боли целых шесть месяцев.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.