Сегодня на проекте Добро.Mail.ru открывается сбор средств для наших подопечных – Ибрагима и Аиши Шайхутдиновых. Это родные брат и сестра. Ибрагиму 12 лет, Аише – 9. У обоих детей врожденный ихтиоз и одна на двоих история преодоления трудностей, вызванных заболеванием.
Оба малыша появились на свет раньше срока, без пленки и выворота век, но с красной кожей и сразу попали в руки реанимацию. Выписывали детей с целым списком диагнозов, в том числе с диагнозом «врожденный ихтиоз».
Сразу же после выписки дети прошли дополнительные обследования. Рекомендации врачей были как под копирку: постоянное увлажнение кожи с помощью специальных средств, ежедневное купание, воздушные ванны, подбор мазей и кремов по мере взросления.
Сегодня Ибрагим учится в шестом классе, Аиша – в третьем. Они активные, любознательные, хорошо учатся.
На волосистой части головы и лице детей кожа особенно сильно шелушится и покрывается корочками. Ухаживать за ней трудно, поэтому детям приходится коротко стричь волосы. Также требуется увлажняющий уход за кожей не менее трех раз в сутки и ежедневное купание со специальными средствами, примочки, уход за глазами и ушами, и это – существенные и обязательные траты для родителей Ибрагима и Аиши.
На покупку медикаментов для обоих детей на полгода необходимо 247 тысяч рублей.
Если вы хотите помочь семье Шахутдиновых, переходите на страницу проекта Добро mail.ru по ссылке. Ваше пожертвование поможет детям-рыбкам прожить без боли целых шесть месяцев.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.