Сегодня на проекте Добро.Mail.ru открывается сбор средств для наших подопечных – Ибрагима и Аиши Шайхутдиновых. Это родные брат и сестра. Ибрагиму 12 лет, Аише – 9. У обоих детей врожденный ихтиоз и одна на двоих история преодоления трудностей, вызванных заболеванием.
Оба малыша появились на свет раньше срока, без пленки и выворота век, но с красной кожей и сразу попали в руки реанимацию. Выписывали детей с целым списком диагнозов, в том числе с диагнозом «врожденный ихтиоз».
Сразу же после выписки дети прошли дополнительные обследования. Рекомендации врачей были как под копирку: постоянное увлажнение кожи с помощью специальных средств, ежедневное купание, воздушные ванны, подбор мазей и кремов по мере взросления.
Сегодня Ибрагим учится в шестом классе, Аиша – в третьем. Они активные, любознательные, хорошо учатся.
На волосистой части головы и лице детей кожа особенно сильно шелушится и покрывается корочками. Ухаживать за ней трудно, поэтому детям приходится коротко стричь волосы. Также требуется увлажняющий уход за кожей не менее трех раз в сутки и ежедневное купание со специальными средствами, примочки, уход за глазами и ушами, и это – существенные и обязательные траты для родителей Ибрагима и Аиши.
На покупку медикаментов для обоих детей на полгода необходимо 247 тысяч рублей.
Если вы хотите помочь семье Шахутдиновых, переходите на страницу проекта Добро mail.ru по ссылке. Ваше пожертвование поможет детям-рыбкам прожить без боли целых шесть месяцев.
Руководитель фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям Алёна Куратова поделилась опытом создания медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний». Мероприятие было проведено 17 апреля для сообщества пациентских организаций «Круг друзей» фонда «Круг добра».
Алёна Куратова и Анастасия Зонина рассказали об опыте работы и реализованных проектах ассоциации в странах СНГ на Всероссийской конференции для неврологов по генетическим аспектам диагностики и лечения «Нейрогенетика: от теории к помощи», организованной благотворительным фондом «Правмир».
17 апреля 2024 года совместно с президентским фондом «Круг Добра» пройдет вебинар «Создание и ведение регистра подопечных пациентской организацией».
16 мая 2024 г. в г. Москва состоится бесплатная научно-практическая конференция «Врождённый ихтиоз: считай, управляй, развивай».
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту