Сегодня на проекте Добро.Mail.ru открывается сбор средств для наших подопечных – Ибрагима и Аиши Шайхутдиновых. Это родные брат и сестра. Ибрагиму 12 лет, Аише – 9. У обоих детей врожденный ихтиоз и одна на двоих история преодоления трудностей, вызванных заболеванием.
Оба малыша появились на свет раньше срока, без пленки и выворота век, но с красной кожей и сразу попали в руки реанимацию. Выписывали детей с целым списком диагнозов, в том числе с диагнозом «врожденный ихтиоз».
Сразу же после выписки дети прошли дополнительные обследования. Рекомендации врачей были как под копирку: постоянное увлажнение кожи с помощью специальных средств, ежедневное купание, воздушные ванны, подбор мазей и кремов по мере взросления.
Сегодня Ибрагим учится в шестом классе, Аиша – в третьем. Они активные, любознательные, хорошо учатся.
На волосистой части головы и лице детей кожа особенно сильно шелушится и покрывается корочками. Ухаживать за ней трудно, поэтому детям приходится коротко стричь волосы. Также требуется увлажняющий уход за кожей не менее трех раз в сутки и ежедневное купание со специальными средствами, примочки, уход за глазами и ушами, и это – существенные и обязательные траты для родителей Ибрагима и Аиши.
На покупку медикаментов для обоих детей на полгода необходимо 247 тысяч рублей.
Если вы хотите помочь семье Шахутдиновых, переходите на страницу проекта Добро mail.ru по ссылке. Ваше пожертвование поможет детям-рыбкам прожить без боли целых шесть месяцев.
Наш проект «Редкие женщины» 2.0 набирает обороты! Напоминаем, он направлен на поддержку мам детей с редкими (орфанными) заболеваниями. В этом сезоне участницы работают в групповом формате, который доказал свою эффективность.
Первое официально одобренное средство для генной терапии при дистрофических формах заболевания будет доступно пациентам в России.
В начале июля 2024 года наш Фонд приступил к реализации масштабного проекта по организации системной помощи подопечным с ихтиозом. Первый этап проекта - эпидемиологическая работа во всех регионах России по выявлению и регистрации в медицинской информационной системе (МИС) пациентов с различными формами ихтиоза.
С января по июнь 2024 года в России прошла Первая Национальная профессиональная премия «Женщины НКО»-2024, которая объединяет руководителей и лидеров некоммерческих организаций со всей страны. Целью этой награды является стимулирование гражданской активности женщин, увеличение интереса к общественной деятельности и распространение передового опыта в сфере некоммерческих организаций.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту