Сегодня на проекте Добро.Mail.ru открывается сбор средств для наших подопечных – Ибрагима и Аиши Шайхутдиновых. Это родные брат и сестра. Ибрагиму 12 лет, Аише – 9. У обоих детей врожденный ихтиоз и одна на двоих история преодоления трудностей, вызванных заболеванием.
Оба малыша появились на свет раньше срока, без пленки и выворота век, но с красной кожей и сразу попали в руки реанимацию. Выписывали детей с целым списком диагнозов, в том числе с диагнозом «врожденный ихтиоз».
Сразу же после выписки дети прошли дополнительные обследования. Рекомендации врачей были как под копирку: постоянное увлажнение кожи с помощью специальных средств, ежедневное купание, воздушные ванны, подбор мазей и кремов по мере взросления.
Сегодня Ибрагим учится в шестом классе, Аиша – в третьем. Они активные, любознательные, хорошо учатся.
На волосистой части головы и лице детей кожа особенно сильно шелушится и покрывается корочками. Ухаживать за ней трудно, поэтому детям приходится коротко стричь волосы. Также требуется увлажняющий уход за кожей не менее трех раз в сутки и ежедневное купание со специальными средствами, примочки, уход за глазами и ушами, и это – существенные и обязательные траты для родителей Ибрагима и Аиши.
На покупку медикаментов для обоих детей на полгода необходимо 247 тысяч рублей.
Если вы хотите помочь семье Шахутдиновых, переходите на страницу проекта Добро mail.ru по ссылке. Ваше пожертвование поможет детям-рыбкам прожить без боли целых шесть месяцев.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.