На шаг ближе к цели: Центр генных дерматозов заработал в Пензе

На шаг ближе к цели: Центр генных дерматозов заработал в Пензе

12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.

Открытие ЦГД в Пензе – еще один важный шаг для организации системы медико-социальной помощи пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи на государственном уровне. Первый пилотный ЦГД для пациентов из Московской области и ЦФО открылся в 2021 году на базе Научно-исследовательского клинического института детства и высоко зарекомендовал себя. Теперь эта отработанная модель по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи по месту жительства интегрируется в государственную систему.

Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова поблагодарила правительство Пензенской области за совместную работу и готовность к сотрудничеству на благо пациентов: «Теперь есть возможность получить квалифицированную медицинскую помощь в режиме «единого окна», не выезжая за пределы региона проживания. Эксперты центра прошли обучение по ведению пациентов с генными дерматозами, оснащение ЦГД также соответствует современным требованиям», - подчеркнула она.

Член Комитета СФ по социальной политике, сенатор от Пензенской области Юлия Лазуткина отметила, что партнерство органов власти и некоммерческих организаций – одна из наиболее важных и актуальных сегодня практик, а создание центра генных дерматозов в Пензе – пример такого эффективного сотрудничества. «Важно отметитьчто квалифицированную помощь врачей в ЦГД смогут получать не только жители Пензы, но и всего Приволжского федерального округа».

Министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев подчеркнул, что открывшийся в Пензе ЦГД станет первым, где получить помощь смогут и маленькие, и взрослые пациенты. «Мы работаем в тесном сотрудничестве с экспертами фонда «Дети-бабочки» и специалистами федеральных центров. Каждый наш пациент получает максимальную помощь и поддержку», - заявил он.

О важности доступа к современным и технологичным методам диагностики - главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ Николай Потекаев. «Это значимо повышает как качество, так и продолжительность жизни пациентов, позволяет избежать или значительно отсрочить наступление осложнений заболеваний» - прокомментировал он.

Центр в Пензе открылся на базе поликлиники Областного клинического центра специализированных видов медицинской помощи. С пациентами там работает мультидисциплинарная команда врачей, что позволяет в течение одного дня пройти все необходимые обследования, включая высокотехнологичные, узнать результаты, оперативно обсудить их со специалистами и выработать тактику дальнейшего лечения. В результате за несколько часов дневного стационара пациент может получить по ОМС объем услуг, как при двухнедельной госпитализации в федеральном центре. Необходимо лишь направление от участкового.

Другие новости

30.01.2025

30 января в Белом зале Храма Христа Спасителя руководителя медицинских программ фонда «Дети-бабочки» Анастасию Сабитову наградили памятным знаком «За самоотверженный милосердный труд». Эта награда учреждена Женским патриотическим обществом и МОО «Союз православных женщин» в честь 200-летия императрицы Марии Александровны — основательницы Красного Креста в России.

30.01.2025

В Северо-Западном федеральном округе стартовало лечение  генно-заместительной терапией пациентов с редким заболеванием — буллезным эпидермолизом препаратом «Беремаген геперпавек». Терапией детей в России обеспечивает президентский фонд «Круг добра». Мероприятие состоялось в Центре генных дерматозов Санкт-Петербурга 30 января.

27.01.2025

Рады сообщить, что с 1 февраля 2025 года мы начинаем реализацию масштабной программы «Жизнь продолжается: паллиативная помощь», поддержанную самым большим грантом в истории фонда – свыше 44 млн рублей! Этот проект позволит нам организовать комплексную помощь тем, кто в этом особенно остро нуждается. Для нас это  важная возможность поддержки наших подопечных — детей и взрослых - в борьбе с неизлечимыми заболеваниями.

16.01.2025

Российские «бабочки» - пациенты с редким генетическим заболеванием кожи одни из первых в мире начали получать генно-заместительную терапию

Помочь позже