12 сентября в Пензе открылся Центр генных дерматозов (ЦГД), где будут наблюдаться и лечиться дети и взрослые с тяжелыми хроническими заболеваниями кожи. Получить помощь в ЦГД смогут как орфанные пациенты с буллезным эпидермолизом и ихтиозом, так и люди с менее редкими диагнозами – атопическим дерматитом, псориазом и т.п.
Открытие ЦГД в Пензе – еще один важный шаг для организации системы медико-социальной помощи пациентам с тяжелыми генетическими заболеваниями кожи на государственном уровне. Первый пилотный ЦГД для пациентов из Московской области и ЦФО открылся в 2021 году на базе Научно-исследовательского клинического института детства и высоко зарекомендовал себя. Теперь эта отработанная модель по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями кожи по месту жительства интегрируется в государственную систему.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова поблагодарила правительство Пензенской области за совместную работу и готовность к сотрудничеству на благо пациентов: «Теперь есть возможность получить квалифицированную медицинскую помощь в режиме «единого окна», не выезжая за пределы региона проживания. Эксперты центра прошли обучение по ведению пациентов с генными дерматозами, оснащение ЦГД также соответствует современным требованиям», - подчеркнула она.
Член Комитета СФ по социальной политике, сенатор от Пензенской области Юлия Лазуткина отметила, что партнерство органов власти и некоммерческих организаций – одна из наиболее важных и актуальных сегодня практик, а создание центра генных дерматозов в Пензе – пример такого эффективного сотрудничества. «Важно отметить, что квалифицированную помощь врачей в ЦГД смогут получать не только жители Пензы, но и всего Приволжского федерального округа».
Министр здравоохранения Пензенской области Вячеслав Космачев подчеркнул, что открывшийся в Пензе ЦГД станет первым, где получить помощь смогут и маленькие, и взрослые пациенты. «Мы работаем в тесном сотрудничестве с экспертами фонда «Дети-бабочки» и специалистами федеральных центров. Каждый наш пациент получает максимальную помощь и поддержку», - заявил он.
О важности доступа к современным и технологичным методам диагностики - главный внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Министерства здравоохранения РФ Николай Потекаев. «Это значимо повышает как качество, так и продолжительность жизни пациентов, позволяет избежать или значительно отсрочить наступление осложнений заболеваний» - прокомментировал он.
Центр в Пензе открылся на базе поликлиники Областного клинического центра специализированных видов медицинской помощи. С пациентами там работает мультидисциплинарная команда врачей, что позволяет в течение одного дня пройти все необходимые обследования, включая высокотехнологичные, узнать результаты, оперативно обсудить их со специалистами и выработать тактику дальнейшего лечения. В результате за несколько часов дневного стационара пациент может получить по ОМС объем услуг, как при двухнедельной госпитализации в федеральном центре. Необходимо лишь направление от участкового.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.