09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Почитайте, сколько всего успел человек с неизлечимым заболеванием и огромным желанием развиваться.
Игорь с буллёзным эпидермолизом получил высшее образование, прошел менторскую программу для лиц с ограниченными возможностями в Microsoft и стажировался в международной юридической фирме Baker McKenzie!
Сейчас Игорь учится на первом курсе магистратуры и не планирует останавливаться на достигнутом.
«Даже несмотря на такое заболевание, мои родители сделали всё возможное, чтобы я не ощущал своих ограниченных возможностей» – говорит Игорь в интервью.
Прочитать интервью можно здесь: https://chips-journal.ru/reviews/deti-babochki
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.