09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
На "ДоброMail.ru" начался сбор средств для нашего подопечного пятилетнего Вани. Мальчику нужны специальные перевязочные средства, без которых он не может обходиться ни дня и которые очень дорого стоят. У Вани редкое и тяжёлое заболевание кожи - врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз. Каждый день мальчик нуждается в перевязках. Их он страшно боится - это невыносимо больно! Но терпит, папа учит его быть настоящим мужчиной и стойко переносить все испытания.
К сожалению, общего дохода семьи не хватает на покупку необходимого количества перевязочных средств. Цена их слишком высока.
Дорогие друзья, мы надеемся, что с вашей доброй помощью сможем собрать необходимую для Вани сумму - 150 тысяч рублей, чтобы он смог почувствовать радость детства и забыл о боли, преследующей его с рождения.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.