На "ДоброMail.ru" начался сбор средств для нашего подопечного пятилетнего Вани. Мальчику нужны специальные перевязочные средства, без которых он не может обходиться ни дня и которые очень дорого стоят. У Вани редкое и тяжёлое заболевание кожи - врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз. Каждый день мальчик нуждается в перевязках. Их он страшно боится - это невыносимо больно! Но терпит, папа учит его быть настоящим мужчиной и стойко переносить все испытания.
К сожалению, общего дохода семьи не хватает на покупку необходимого количества перевязочных средств. Цена их слишком высока.
Дорогие друзья, мы надеемся, что с вашей доброй помощью сможем собрать необходимую для Вани сумму - 150 тысяч рублей, чтобы он смог почувствовать радость детства и забыл о боли, преследующей его с рождения.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.