19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
На "ДоброMail.ru" начался сбор средств для нашего подопечного пятилетнего Вани. Мальчику нужны специальные перевязочные средства, без которых он не может обходиться ни дня и которые очень дорого стоят. У Вани редкое и тяжёлое заболевание кожи - врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз. Каждый день мальчик нуждается в перевязках. Их он страшно боится - это невыносимо больно! Но терпит, папа учит его быть настоящим мужчиной и стойко переносить все испытания.
К сожалению, общего дохода семьи не хватает на покупку необходимого количества перевязочных средств. Цена их слишком высока.
Дорогие друзья, мы надеемся, что с вашей доброй помощью сможем собрать необходимую для Вани сумму - 150 тысяч рублей, чтобы он смог почувствовать радость детства и забыл о боли, преследующей его с рождения.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.
9 октября 2026 года в г. Владивосток состоялся Практико-ориентированный семинар «Медицинская эффективная коммуникация. Нейробиология доверия: как мышление врача и пациента влияет на диалог и результат лечения», организованный Благотворительным фондом «БЭЛА. Дети-бабочки».
8 октября на базе Краевого клинического кожно-венерологического диспансера во Владивостоке открылся первый в Приморье Центр генных дерматозов. Центр создан благотворительным фондом «Дети-бабочки» и министерством здравоохранения Приморского края.