14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
На "ДоброMail.ru" начался сбор средств для нашего подопечного пятилетнего Вани. Мальчику нужны специальные перевязочные средства, без которых он не может обходиться ни дня и которые очень дорого стоят. У Вани редкое и тяжёлое заболевание кожи - врождённый дистрофический буллёзный эпидермолиз. Каждый день мальчик нуждается в перевязках. Их он страшно боится - это невыносимо больно! Но терпит, папа учит его быть настоящим мужчиной и стойко переносить все испытания.
К сожалению, общего дохода семьи не хватает на покупку необходимого количества перевязочных средств. Цена их слишком высока.
Дорогие друзья, мы надеемся, что с вашей доброй помощью сможем собрать необходимую для Вани сумму - 150 тысяч рублей, чтобы он смог почувствовать радость детства и забыл о боли, преследующей его с рождения.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.