В прошедшие выходные в столице Новой Зеландии Веллингтоне прошёл ежегодный конгресс международной ассоциации DEBRA International - самой авторитетной в мире организации по буллёзному эпидермолизу. Мы, как DEBRA Россия, выступили там с четырьмя докладами.
Профессор, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Николай Мурашкин рассказал о мультидисциплинарном подходе лечения больных БЭ в России.
Наш врач Маргарита Гехт рассказала о структуре работы фонда, особенностях ведения и маршрутизации пациентов.
С представителями DEBRA Чили и DEBRA Сингапур мы осветили прошедший в октябре международный Забег добрых дел - #TheButterflyRun. И пригласили другие страны присоединиться к марафону в следующем году.
И, конечно, мы рассказали о нашем проекте #помогинекасаясь.
Конгресс DEBRA International проходит аж с 1992 года. С тех пор он посетил Европу, Северную и Южную Америку. И вот сейчас впервые проходил в Азиатском регионе.
Каждый год мы невероятно рады видеть коллег из других стран, ведь нас объединяет одно дело.
Делегация фонда во главе с руководителем Алёной Куратовой возвращается домой - с новыми знаниями, вдохновением, идеями и планами на будущее.
Руководитель благотворительного фонда «Дети-бабочки», учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ) Алёна Куратова провела панельную дискуссию «Эволюция генодерматозов» в рамках третьего форума по диагностике и лечению орфанных болезней с международным участием «Содружество без границ» в МИА «Россия сегодня».
Он стал частью сети региональных ЦГД – государственной системы медико-функциональных орфанных центров, обеспечивающих помощь пациентам с редкими и тяжелыми заболеваниями кожи
22 октября 2024 года в Совете федерации Федерального собрания РФ открылась фотовыставка, посвященная жизни детей с редкими генетическими заболеваниями кожи.
При поддержке фонда «Дети-бабочки» прошла научная секция «Генодерматозы: наука и практика» на площадке 14-го Всероссийского форума Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который прошел в Москве 15–16 октября. Эксперты и партнеры фонда в СНГ представили пять докладов, посвященных инновационной терапии и организации помощи пациентам и их семьям.
Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 со словом ЛЕТИ и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей. Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно. Комиссия с абонента оператора сотовой связи — 0%. Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Yota
Скачайте наши реквизиты кликнув по кнопке и попросите бухгалтера оформить пожертвование через ваш банк
Скачать реквизитыЕсли вы в качестве юр. лица жертвуете более 3 000 рублей, то по закону необходимо заключить договор пожертвования. Заполните реквизиты юрлица. После этого в бухгалтерии Фонда будет автоматически сформирован договор денежного пожертвования от юрлица и направлен вам для подписания. Шаблоны всех документов расположены на странице документы.
После нажатия кнопки «Подтвердить» в бухгалтерии Фонда будет сформирован договор: мы его подпишем и направим в ООО «Компания». Электронная копия договора будет направлена вам на почту