В прошедшие выходные в столице Новой Зеландии Веллингтоне прошёл ежегодный конгресс международной ассоциации DEBRA International - самой авторитетной в мире организации по буллёзному эпидермолизу. Мы, как DEBRA Россия, выступили там с четырьмя докладами.
Профессор, заведующий отделением дерматологии НМИЦ здоровья детей Николай Мурашкин рассказал о мультидисциплинарном подходе лечения больных БЭ в России.
Наш врач Маргарита Гехт рассказала о структуре работы фонда, особенностях ведения и маршрутизации пациентов.
С представителями DEBRA Чили и DEBRA Сингапур мы осветили прошедший в октябре международный Забег добрых дел - #TheButterflyRun. И пригласили другие страны присоединиться к марафону в следующем году.
И, конечно, мы рассказали о нашем проекте #помогинекасаясь.
Конгресс DEBRA International проходит аж с 1992 года. С тех пор он посетил Европу, Северную и Южную Америку. И вот сейчас впервые проходил в Азиатском регионе.
Каждый год мы невероятно рады видеть коллег из других стран, ведь нас объединяет одно дело.
Делегация фонда во главе с руководителем Алёной Куратовой возвращается домой - с новыми знаниями, вдохновением, идеями и планами на будущее.
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).