09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Запуская проект онлайн-академии Skill for Skin skillforskin.ru, мы хотим улучшить жизни всех людей, страдающих от заболеваний кожи.
У некоторых пациентов особенно тяжелые формы генных дерматозов. Их семьи из-за болезни оказываются в социальной изоляции. А жизненно необходимую медицинскую помощь получить трудно: катастрофически не хватает нужных врачей. Но и самим медработникам часто неоткуда взять необходимые навыки. А теоретический материал нужно буквально собирать по крупицам.
Поэтому мы разработали информационно-образовательную программу для широкого круга слушателей:
Врачи нашего фонда имеют самую обширную практику по буллёзному эпилермолизу в РФ и странах СНГ. Вместе с ними авторами, кураторами и преподавателями курсов станут эксперты из 50 стран мира. Мы не только хотим объединить существующие актуальные знания и облегчить доступ к ним. Наша цель – формирование и укрепление связей в медицинском сообществе. Мы надеемся, что это поможет продвижению в малоизученных, но очень важных для лечения генных дерматозов вопросах.
На сегодняшний день Skill for Skin – это 6 факультетов по разным направлениям заболеваний кожи, вместе с постоянно пополняющимся каталогом образовательных программ для врачей и пациентов. Студенты получают доступ к уникальному комплекту методических материалов по разным направлениям:
В то же время с ними постоянно взаимодействуют эксперты, кураторы и менторы. Они помогают слушателям усваивать материал и контролируют качество учебного процесса. И на сегодняшний день запущены уже 15 образовательных курсов.
Академии реализована на гранатовые средства Фонда Владимира Потанина. Учебная деятельность Skill for skin аккредитована Минздравом РФ, поэтому все наши выпускники получат диплом соответствующего образца, подтверждающий качество знаний.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.
19 февраля в Татарстане прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. На очные консультации пришли 30 пациентов.
26 марта 2026 года в г. Якутск Республика Якутия состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.