С 25 по 31 октября проходит международная неделя буллезного эпидермолиза.
Неделя информирования о заболевании проходит в более чем 120 странах, включая Россию и Азербайджан.
И сейчас - в эту неделю - произошло знаменательное событие не только для российского медицинского сообщества, но и для медсообщества и больных БЭ Азербайджана.
Вице-президент фонда Гейдара Алиева (Азербайджан) Лейла Алиева посетила единственное в России дерматологическое отделение для детей-бабочек, открытое на базе НМИЦ здоровья детей. В этом отделении проходят лечение не только «бабочки» из России, но и со всего СНГ.
На встрече присутствовали представители фонда Гейдара Алиева, представители фонда «Дети-бабочки» и ведущие врачи НМИЦ здоровья детей. Эта встреча ознаменовала начало большого и важного сотрудничества между организациями, которые нацелены на системное решение медицинских задач в проблематике БЭ.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» стал победителем конкурса грантов Мэра Москвы и получил 2,8 миллиона рублей на реализацию проекта «Редкие женщины», который направлен на поддержку матерей, воспитывающих детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» выиграл в сентябрьском онлайн-голосовании социально ответственной лотереи «12 Добрых дел», которую проводит бренд «Национальная Лотерея». Благодаря участникам лотереи за месяц удалось собрать 1 405 310 рублей. Эти средства будут направлены фонду-победителю.
16 октября, на церемонии вручения премии «Благотворитель Москвы 2025» наш фонд стал победителем в номинации «Лучший благотворительный проект Москвы». Высокой награды был удостоен реализуемый фондом проект «Редкие женщины».
16 октября 2025 года в Омске прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года. По итогу мероприятия в фонде зарегистрировали шесть новых пациентов с ихтиозом.