14.07.2026
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Начало большой дружбы - сотрудничество с фондом Гейдара Алиева
С 25 по 31 октября проходит международная неделя буллезного эпидермолиза.
Неделя информирования о заболевании проходит в более чем 120 странах, включая Россию и Азербайджан.
И сейчас - в эту неделю - произошло знаменательное событие не только для российского медицинского сообщества, но и для медсообщества и больных БЭ Азербайджана.
Вице-президент фонда Гейдара Алиева (Азербайджан) Лейла Алиева посетила единственное в России дерматологическое отделение для детей-бабочек, открытое на базе НМИЦ здоровья детей. В этом отделении проходят лечение не только «бабочки» из России, но и со всего СНГ.
На встрече присутствовали представители фонда Гейдара Алиева, представители фонда «Дети-бабочки» и ведущие врачи НМИЦ здоровья детей. Эта встреча ознаменовала начало большого и важного сотрудничества между организациями, которые нацелены на системное решение медицинских задач в проблематике БЭ.
Другие новости
26.06.2026
Рейтинговое агентство RAEX опубликовало результаты очередного рейтинга благотворительных организаций России, оценивающего их партнёрский потенциал. В рейтинг вошли НКО с объёмом поступлений свыше пяти миллионов рублей по итогам 2024 года. Фонд «Дети-бабочки» сохранил 8 позицию с рейтинговым числом 79,72.
11.06.2026
11 июня в Тюмени на базе ГАУЗ ТО «Областного кожно-венерологического диспансера» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра».
05.06.2026
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.