С 25 по 31 октября проходит международная неделя буллезного эпидермолиза.
Неделя информирования о заболевании проходит в более чем 120 странах, включая Россию и Азербайджан.
И сейчас - в эту неделю - произошло знаменательное событие не только для российского медицинского сообщества, но и для медсообщества и больных БЭ Азербайджана.
Вице-президент фонда Гейдара Алиева (Азербайджан) Лейла Алиева посетила единственное в России дерматологическое отделение для детей-бабочек, открытое на базе НМИЦ здоровья детей. В этом отделении проходят лечение не только «бабочки» из России, но и со всего СНГ.
На встрече присутствовали представители фонда Гейдара Алиева, представители фонда «Дети-бабочки» и ведущие врачи НМИЦ здоровья детей. Эта встреча ознаменовала начало большого и важного сотрудничества между организациями, которые нацелены на системное решение медицинских задач в проблематике БЭ.
Пациентам с буллёзным эпидермолизом будет доступен сервис для ИИ-анализа динамики лечения по фото, разработкой которого занимается биотех-студия Scanderm. Соответствующее соглашение о намерениях наш фонд заключил с компанией на полях форума Startup Village.
Наш фонд стал партнёром благотворительного проекта от Сбербанка. Настройте автоматическое округление суммы покупок в личном кабинете Сбербанка Онлайн и поддерживайте «бабочек» и «рыбок», не отвлекаясь от повседневных дел.
22 мая фонд «Дети-бабочки» выступил организатором секции: «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» в рамках четвёртого Саммита разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026».
Сегодня с уверенностью можно сказать: редкое заболевание – не значит безнадёжное. Ведь развитие науки и медицины, тесное сотрудничество государства, НКО и бизнеса закладывают основу для постоянного совершенствования методик лечения даже самых сложных пациентов.