С 25 по 31 октября проходит международная неделя буллезного эпидермолиза.
Неделя информирования о заболевании проходит в более чем 120 странах, включая Россию и Азербайджан.
И сейчас - в эту неделю - произошло знаменательное событие не только для российского медицинского сообщества, но и для медсообщества и больных БЭ Азербайджана.
Вице-президент фонда Гейдара Алиева (Азербайджан) Лейла Алиева посетила единственное в России дерматологическое отделение для детей-бабочек, открытое на базе НМИЦ здоровья детей. В этом отделении проходят лечение не только «бабочки» из России, но и со всего СНГ.
На встрече присутствовали представители фонда Гейдара Алиева, представители фонда «Дети-бабочки» и ведущие врачи НМИЦ здоровья детей. Эта встреча ознаменовала начало большого и важного сотрудничества между организациями, которые нацелены на системное решение медицинских задач в проблематике БЭ.
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.