С 25 по 31 октября проходит международная неделя буллезного эпидермолиза.
Неделя информирования о заболевании проходит в более чем 120 странах, включая Россию и Азербайджан.
И сейчас - в эту неделю - произошло знаменательное событие не только для российского медицинского сообщества, но и для медсообщества и больных БЭ Азербайджана.
Вице-президент фонда Гейдара Алиева (Азербайджан) Лейла Алиева посетила единственное в России дерматологическое отделение для детей-бабочек, открытое на базе НМИЦ здоровья детей. В этом отделении проходят лечение не только «бабочки» из России, но и со всего СНГ.
На встрече присутствовали представители фонда Гейдара Алиева, представители фонда «Дети-бабочки» и ведущие врачи НМИЦ здоровья детей. Эта встреча ознаменовала начало большого и важного сотрудничества между организациями, которые нацелены на системное решение медицинских задач в проблематике БЭ.
10 ноября Алёна Куратова, учредитель фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины», выступила на сессии «Клинические испытания медицинских изделий» на V Всероссийском форуме с международным участием NOVAMED.
6 ноября 2025 года в Калининграде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.
10-11 ноября 2025 года, в Москве, состоится V Всероссийский форум с международным участием «Обращение медицинских изделий «NOVAMED-2025». Организаторы – Росздравнадзор и ФГБУ «ВНИИИМТ» при поддержке Минздрава и Минпромторга России.
28 октября 2025 года в Кызыле открылся Республиканский Центр генных дерматозов на базе Республиканского кожно-венерологического диспансера. В Республике проживает более 500 человек с дерматозами, из которых около 70 человек — с ихтиозом.