25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
Фонд «Дети-бабочки» попал в Реестр СОНКО, который создало Минэкономразвития. Это реестр социально ориентированных НКО, которым будут предоставлены дополнительные меры поддержки по поручению президента РФ.
В этот реестр вошли организации, которые с 2017 года получали субсидии и гранты от федеральных властей и властей субъектов Российской Федерации. Те, кто получал гранты Президента РФ, поставлял социальные и общественно полезные услуги.
Убедиться в этом вы можете, пройдя по ссылке и найдя ID нашего фонда 12614 : http://nko.economy.gov.ru/upload/docs/reestr-v30.06-v10.xlsx
Теперь все юридические лица, делающие пожертвования в благотворительные организации из Реестра СОНКО, могут рассчитывать на налоговый вычет. 1% от их выручки, переданный на благотворительность, облагаться налогом не будет. Распространяется эта мера на все пожертвования, которые были сделаны начиная с 1 января 2020 года.
Это значит, что, если ваша компания сомневалась – помочь или сэкономить, теперь не нужно выбирать. Помогать – это важно и почетно, к тому же, если государство идет на встречу такой поддержке благотворительности.
Наш фонд благодарен всей инициативной группе, которая добилась таких мер и для нас, и для наших партнеров из бизнеса.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Фонд «Дети-бабочки» при поддержке Грантов Мэра Москвы запускает проект «Редкие женщины в большом городе», направленный на поддержку женщин, проживающих в столице и воспитывающих детей с редкими заболеваниями. Планируется, что проект будет реализован с февраля по декабрь 2026 года.