Друзья, спешим поделиться с вами важной новостью. Наш фонд стал членом Ассоциации хосписной помощи. Эта некоммерческая организация объединяет врачей, руководителей пациентских сообществ, медицинские и благотворительные организации, которые занимаются паллиативной помощью пациентам с тяжелыми заболеваниями разной природы.
Почему это сотрудничество важно, и что оно дает?
Мы уже не раз рассказывали вам о том, что, к сожалению, пока в нашей стране низкий уровень паллиативной культуры. Это касается самых разных категорий больных, в том числе и с буллезным эпидермолизом.
Сегодня люди с этим диагнозом нередко не получают этой критически важной помощи. Например, в случае, если у больного произошло обострение состояния или возникла ситуация, когда помочь уже ничем нельзя, например, при онкологии.
Но паллиативная помощь - это не только про медицинскую поддержку - обезболивание и уход. С такими больными и их родственниками также должны работать психологи, социальные работники. Это позволит им легче перенести кризисные состояния, найти силы бороться.
Во всем мире люди с буллезным эпидермолизом получают статус паллиативных больных при рождении. И полноценная паллиативная помощь им оказывается сразу после появления на свет и при необходимости сопровождает на протяжении всей жизни. Так, в периоды обострения - когда возникают сложности с глотанием, открылось много ран, в организме обнаружилась критическая нехватка микроэлементов - такие люди гарантированно получают помощь в хосписах или паллиативных отделениях больниц.
В России такие отделения тоже есть, но при устройстве в них больных с БЭ в некоторых регионах все еще могут возникнуть проблемы, в том числе в такой помощи могут отказать, сославшись на сложность заболевания.
Наша цель - чтобы в нашей стране больные БЭ обеспечивались паллиативной помощью в необходимом объеме и на любом этапе жизни. Членство в Ассоциации хосписной помощи даст нам возможность менять эту систему вместе с нашими новыми партнерами.
05 июня 2025 г. в Республике Бурятия г. Улан-Удэ состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
16-17 мая 2025 года в Москве состоится 3-я Международная научно-практическая конференция «Ихтиоз: опыт, достижения, тренды», организованная фондом «Дети-бабочки».
26-27 апреля 2025 г. в Москве состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в Центральном Федеральном округе РФ.
24 апреля 2025 года в Иркутской области состоялся выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года, за это время команда фонда провела 25 выездных мероприятия. В 2025 году выездные патронажи пройдут в 15 регионах РФ — от Калининграда до Сахалина.