Наш фонд впервые выступил на конференции DEBRA International

На прошлой неделе наш фонд принял участие в ежегодном Международном конгрессе ассоциации DEBRA International, который прошёл в Хорватии 22-25 сентября. На конференцию в город Загреб со всего мира съехались представительства DEBRA из 50 государств, в том числе наш фонд как единственный представитель ассоциации в России.

DEBRA International - это самая авторитетная мировая организация, занимающаяся изучением и лечением буллёзного эпидермолиза. Конференция проходит каждый год с целью обмена опытом и достижениями в оказании медицинской помощи больным БЭ.

Конференция этого года стала для нас особенной: по просьбе головного офиса DEBRA мы впервые выступили с докладом о деятельности фонда и наших успехах. Рассказали, как есть. И поразили коллег со всего мира.

В большинстве стран, в отличие от нас, всеми необходимыми медикаментами и перевязочными средствами больных буллёзным эпидермолизом обеспечивает государство. Поэтому благотворительные фонды в основном занимаются реабилитацией и социализацией своих подопечных и экстренной помощью, а также наукой.

Наши иностранные коллеги были удивлены, какой охват проблем решает фонд в жизни детей-бабочек в России: лечение, патронаж, адресная, психологическая, юридическая помощь, работа с государством, помощь "отказникам" и тд.

 

Наш фонд впервые выступил на конференции DEBRA International - Фонд Дети-бабочки

 

Другие новости

15.04.2021

В этом месяце вы получили не привычный ежемесячный отчет фонда, а кое-что новое и особенное! Это - наш новый благотворительный мини-журнал. Мы перешли на этот формат, чтобы стать к вам еще ближе и каждый месяц предоставлять не только отчет о проделанной работе, но и делиться нашими важными, полезными и трогательными новостями историями.

06.04.2021

Друзья, мы продолжаем рассказывать вам о последних мировых исследованиях в области лечения буллезного эпидермолиза. В настоящее время в США идет подготовка к третьей фазе исследований препарата EB-101. Он рассматривается в качестве потенциального препарата для лечения рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза (РДБЭ). Исследование VIITAL™ (NCT04227106) проводит компания Abeona Therapeutics.

04.04.2021

Кожу не зря называют окном в тело. Ее различные тревожные изменения - сыпь, сухость, покраснения, прыщи - могут говорить о внутренних болезнях. Конечно, в ряде случаев прыщ - это просто прыщ, то есть чисто кожная проблема. Однако любой врач, видя, что с кожей пациента не все в порядке, должен задаться вопросом - лежит ли причина в прямом смысле на поверхности или кроется внутри организма?

02.04.2021

Друзья, хотим поделиться замечательным случаем из практики нашей медицинской команды. Он еще раз подтверждает качество и высочайший уровень медицинской помощи, которую мы оказываем нашим подопечным. У одного из них - Никиты - дистрофический буллезный эпидермолиз(ДБЭ).

Помочь позже