Наш фонд впервые выступил на конференции DEBRA International

На прошлой неделе наш фонд принял участие в ежегодном Международном конгрессе ассоциации DEBRA International, который прошёл в Хорватии 22-25 сентября. На конференцию в город Загреб со всего мира съехались представительства DEBRA из 50 государств, в том числе наш фонд как единственный представитель ассоциации в России.

DEBRA International - это самая авторитетная мировая организация, занимающаяся изучением и лечением буллёзного эпидермолиза. Конференция проходит каждый год с целью обмена опытом и достижениями в оказании медицинской помощи больным БЭ.

Конференция этого года стала для нас особенной: по просьбе головного офиса DEBRA мы впервые выступили с докладом о деятельности фонда и наших успехах. Рассказали, как есть. И поразили коллег со всего мира.

В большинстве стран, в отличие от нас, всеми необходимыми медикаментами и перевязочными средствами больных буллёзным эпидермолизом обеспечивает государство. Поэтому благотворительные фонды в основном занимаются реабилитацией и социализацией своих подопечных и экстренной помощью, а также наукой.

Наши иностранные коллеги были удивлены, какой охват проблем решает фонд в жизни детей-бабочек в России: лечение, патронаж, адресная, психологическая, юридическая помощь, работа с государством, помощь "отказникам" и тд.

 

Наш фонд впервые выступил на конференции DEBRA International - Фонд Дети-бабочки

 

Другие новости

24.03.2023

Член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова выступила на панельной дискуссии «Орфанные заболевания: развитие и гармонизация программ поддержки в странах СНГ» в рамках деловой программы форума «Здоровое общество» Фонда Росконгресс.

17.03.2023

Выставка приурочена к 12-летию фонда «Дети-бабочки» и проходит при поддержке Комиссии Общественной палаты РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО, активно продвигающей проекты, направленные на развитие программ помощи наиболее уязвимой категории граждан – пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями.

15.03.2023

Мультидисциплинарная команда фонда «Дети-бабочки» под руководством члена Общественной палаты РФ Алёны Куратовой представила свои достижения в сфере построения системы помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи на 16-м Всероссийском съезде Национального альянса дерматовенерологов и косметологов, который проходит в Москве с 14 по 16 марта.

14.03.2023

Фонд «Дети-бабочки» вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета»-2022.

Помочь позже