Годовалую "бабочку" удочерила прекрасная пара из Москвы. У Ирины и её мужа есть двое родных детей, 2 и 5 лет. А теперь трое детей - три дочки!
Супруги прошли школу приёмных родителей с мыслью, что обязательно возьмут ребёнка, когда немного подрастёт младшая.
В феврале увидели в Facebook фото маленькой девочки, там она была похожа на старшую дочь пары. В комментариях писали, что девочка "бабочка". Ирина уже слышала про эту болезнь. Испугались? Нет.
В марте семья связалась с нами и приехала в Санкт-Петербург - познакомиться с Дашей и встретиться с нашим врачом.
Уезжали из Питера с уверенностью, что берут малышку. "Дети не должны быть в детских домах, а тем более, наша Даша", - говорит Ирина.
А на вопрос, почему решили взять Дашу, говорит просто и понятно: "Не знаю, как вам сказать. Просто это наша Даша. У меня было чувство, что я уезжаю с дочкой из роддома. Только на год попозже".
И вот Даша дома, а Ира нам пишет: "Сегодня я делала Даше перевязку. Так ей было больно, плакала. А когда закончили, дочка потянулась ко мне, чтобы я её поцеловала".
Это уже третий ребёнок, которого нам удалось устроить в семью в этом году. Сколько счастья и надежды в этих историях!
Семья у Даши большая - бабушки, дедушки, много родных, которые поддерживают. Мы тоже всегда будем рядом!
{gallery}/news/2017/170928/{/gallery}
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.