Годовалую "бабочку" удочерила прекрасная пара из Москвы. У Ирины и её мужа есть двое родных детей, 2 и 5 лет. А теперь трое детей - три дочки!
Супруги прошли школу приёмных родителей с мыслью, что обязательно возьмут ребёнка, когда немного подрастёт младшая.
В феврале увидели в Facebook фото маленькой девочки, там она была похожа на старшую дочь пары. В комментариях писали, что девочка "бабочка". Ирина уже слышала про эту болезнь. Испугались? Нет.
В марте семья связалась с нами и приехала в Санкт-Петербург - познакомиться с Дашей и встретиться с нашим врачом.
Уезжали из Питера с уверенностью, что берут малышку. "Дети не должны быть в детских домах, а тем более, наша Даша", - говорит Ирина.
А на вопрос, почему решили взять Дашу, говорит просто и понятно: "Не знаю, как вам сказать. Просто это наша Даша. У меня было чувство, что я уезжаю с дочкой из роддома. Только на год попозже".
И вот Даша дома, а Ира нам пишет: "Сегодня я делала Даше перевязку. Так ей было больно, плакала. А когда закончили, дочка потянулась ко мне, чтобы я её поцеловала".
Это уже третий ребёнок, которого нам удалось устроить в семью в этом году. Сколько счастья и надежды в этих историях!
Семья у Даши большая - бабушки, дедушки, много родных, которые поддерживают. Мы тоже всегда будем рядом!
{gallery}/news/2017/170928/{/gallery}
Для сотен людей с нежной, ранимой кожей любимая одежда – та, которую не ощущаешь на себе, в которой уютно и безопасно. Молнии, застёжки, бирки и даже обычные швы способны травмировать кожу и спровоцировать возникновение болезненных пузырей при наличии редкого генетического заболевания – буллёзного эпидермолиза.
Итоги исследования, проведённого АНО «Редкие женщины», в котором приняли участие матери, воспитывающие детей с орфанными заболеваниями.
19 ноября 2026 года в г. Томске состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Международный женский паблик-ток «Меняя систему, меняем жизнь: женщины в мире редких заболеваний», который прошёл в Узбекистане в минувшие выходные, стал беспрецедентным событием для Центральной Азии. Впервые в Ташкенте собрались эксперты и лидеры пациентских организаций из пяти стран, чтобы обсудить системные изменения в сфере охраны здоровья и роль женского лидерства в поддержке людей с орфанными заболеваниями.