Наша подопечная 52 года живёт полноценной жизнью с буллёзным эпидермолизом!

Руководитель нашего фонда Алёна Куратова стала финалистом национальной премии «Россия – страна возможностей» в номинации «Информационные технологии и искусственный интеллект» за разработку и внедрение медицинской информационной системы «Регистр генетических и других редких заболеваний».

13 декабря состоялось итоговое мероприятие проекта «Женщины за здоровое общество», в котором приняла участие руководитель фонда «Дети-бабочки» Алёна Куратова. Проект объединяет женщин с активной социальной позицией, популяризирующих ценности бережного и ответственного отношения к здоровью.

Интервью руководителя фонда «Дети-бабочки», учредителя Международной Ассоциации по Генетическим Заболеваниям (МАГЗ) Алёны Куратовой с Анастасией Татарниковой, председателем правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями “Дом редких”».

Директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда «Дети-бабочки» Анастасия Иосифова рассказала об опыте фонда по цифровой трансформации некоммерческих организаций.