Сегодня у нашей подопечной из Приморского края Даши был настоящий праздник: "бабочка" побывала на съёмках любимого сериала "Воронины"! Чтобы сюрприз удался, мы сказали девочке, что едем к стоматологу. И тайна раскрылась, только когда Дашу вышла встречать обворожительная актриса Екатерина Волкова. Катя вместе с Егором Дроновым показали девочке съёмочную площадку, а это целый павильон со множеством декораций. Рассказали, как рождается сериал. Сидя рядом с режиссёром Александром Жигалкиным, "бабочка" наблюдала за репетицией и потом съёмкой сюжета. Спасибо Кате и Егору за радость и тепло, подаренное нашей подопечной! Даша теперь очень хочет увидеть по телевизору серию, которую снимали на её глазах.
Более 2500 подопечных фонда «Дети-бабочки» живут с тяжёлыми, редкими и неизлечимыми заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. За этими сложными названиями скрываются генетические патологии, при которых любое прикосновение может вызывать боль, а повседневный уход требует врачебной точности, огромного внимания и ресурсов.
С 12 по 13 апреля в Ереване состоялась Международная конференция по диагностике и лечению редких (орфанных) заболеваний «Медсодружество». Своими экспертными знаниями по редким заболеваниям поделились 56 спикеров, обладающих уникальным опытом работы с орфанными пациентами.
Годовой отчет нашего Фонда вновь удостоен золотого стандарта Всероссийского конкурса добровольных публичных годовых отчетов НКО «Точка отсчета-2024».
11-12 апреля 2025 года в Екатеринбурге состоялась “Редкая встреча” подопечных нашего Фонда с диагнозами буллёзный эпидермолиз и ихтиоз, а также членов их семей, проживающих в регионе.