Мы называем Насридина джигитом – за его чёрные ресницы. А ещё за выносливость и отвагу.
Насридин ребёнок-бабочка. Он стойко выносит регулярные перевязки и опасность от любого неосторожного прикосновения.
Мальчик не ходит, но тоже переносит это со всей стойкостью духа, и много что делает руками. Он любит рисовать, особенно акварельными красками.
Насридину нравится музыка, и петь он предпочитает под сопровождение.
Мальчик обожает разговаривать. Но в месте, где он сейчас находится, общения ему катастрофически не хватает. Месяц назад его перевели из дома малютки в психоневрологический интернат. И здесь этому развитому 4,5-летнему малышу совсем не место. В его корпусе нет детей, с которыми он может играть. В комнате, где живет Насридин, лежат ребята, которые не разговаривают совсем.
Многие проблемы исчезли бы из жизни Насридина, если бы изо дня в день о нём заботились любящие мамины руки и если бы с ним общались и играли родные люди.
Мы верим в новогодние чудеса и великую силу соцсетей, объединяющую всех. В ваши перепосты и лайки, друзья. Верим, что мама Насридина, не кровная, но самая настоящая, увидит это сообщение и найдётся.
По вопросам усыновления обращайтесь: info@deti-bela.ru, 8 (495) 410-48-88
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.