Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Мы называем Насридина джигитом – за его чёрные ресницы. А ещё за выносливость и отвагу.
Насридин ребёнок-бабочка. Он стойко выносит регулярные перевязки и опасность от любого неосторожного прикосновения.
Мальчик не ходит, но тоже переносит это со всей стойкостью духа, и много что делает руками. Он любит рисовать, особенно акварельными красками.
Насридину нравится музыка, и петь он предпочитает под сопровождение.
Мальчик обожает разговаривать. Но в месте, где он сейчас находится, общения ему катастрофически не хватает. Месяц назад его перевели из дома малютки в психоневрологический интернат. И здесь этому развитому 4,5-летнему малышу совсем не место. В его корпусе нет детей, с которыми он может играть. В комнате, где живет Насридин, лежат ребята, которые не разговаривают совсем.
Многие проблемы исчезли бы из жизни Насридина, если бы изо дня в день о нём заботились любящие мамины руки и если бы с ним общались и играли родные люди.
Мы верим в новогодние чудеса и великую силу соцсетей, объединяющую всех. В ваши перепосты и лайки, друзья. Верим, что мама Насридина, не кровная, но самая настоящая, увидит это сообщение и найдётся.
По вопросам усыновления обращайтесь: info@deti-bela.ru, 8 (495) 410-48-88
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).