Насридин родился в семье таджикских цыган. У них было принято брить детей наголо и выдавать за онкобольных. Но Насридин с рождения и так был нездоров: в роддоме ему поставили два диагноза — артрогрипоз с поражением нижних конечностей и буллезный эпидермолиз. Мальчик не мог ходить с самого детства, а его кожа слезала лоскутами. Если бы его вернули в семью, он бы погиб от сепсиса.
Фонду «Дети-бабочки» удалось забрать мальчика и оставить под наблюдением врачей. Мы долгое время помогали Насридину, а также искали для него приемную семью. Год назад случилось чудо и Насридина усыновили!
Он начал улыбаться, полюбил пение, завел друзей и начал учиться. Вот только ходить самостоятельно он все так же не может. Благодаря вашей помощи мы уже приобрели для Насридина инвалидную коляску, но это лишь транспорт, а не решение проблемы. Мальчик мечтает выйти на футбольное поле и сыграть! Не на коляске.
И сейчас врачи говорят, что у Насридина есть шанс ходить, но для этого ему нужен вертикализатор. Мы не можем пройти мимо и открываем сбор на Добре, чтобы подарить мечту Насридину. Ссылка на проект: https://dobro.mail.ru/projects/nasridin-prosto-mechtaet-hodit/
Спасибо за такую мощную поддержку наших проектов! Вместе мы действительно можем невозможное!
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.