Насридин родился в семье таджикских цыган. У них было принято брить детей наголо и выдавать за онкобольных. Но Насридин с рождения и так был нездоров: в роддоме ему поставили два диагноза — артрогрипоз с поражением нижних конечностей и буллезный эпидермолиз. Мальчик не мог ходить с самого детства, а его кожа слезала лоскутами. Если бы его вернули в семью, он бы погиб от сепсиса.
Фонду «Дети-бабочки» удалось забрать мальчика и оставить под наблюдением врачей. Мы долгое время помогали Насридину, а также искали для него приемную семью. Год назад случилось чудо и Насридина усыновили!
Он начал улыбаться, полюбил пение, завел друзей и начал учиться. Вот только ходить самостоятельно он все так же не может. Благодаря вашей помощи мы уже приобрели для Насридина инвалидную коляску, но это лишь транспорт, а не решение проблемы. Мальчик мечтает выйти на футбольное поле и сыграть! Не на коляске.
И сейчас врачи говорят, что у Насридина есть шанс ходить, но для этого ему нужен вертикализатор. Мы не можем пройти мимо и открываем сбор на Добре, чтобы подарить мечту Насридину. Ссылка на проект: https://dobro.mail.ru/projects/nasridin-prosto-mechtaet-hodit/
Спасибо за такую мощную поддержку наших проектов! Вместе мы действительно можем невозможное!
Основатель фонда «Дети-бабочки» и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Ярцева (Куратова) обсудила много вопросов с ведущей программы «Медицинский форум» Наталией Троицкой в эфире радиостанции «ГоворитМосква».
Важная новость для пациентов с ихтиозом: президентский фонд «Круг добра» включил ихтиоз в перечень редких заболеваний, лечение которых оплачивается государством.
3 сентября 2026 года в г. Элисте состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
В последнем номере международного журнала Rare Revolution, формирующего повестку в области орфанных заболеваний, опубликована аналитическая статья, основанная на интервью с основателем фонда «Дети-бабочки» и АНО «Редкие женщины» Алёной Ярцевой (Куратовой).