Насридин родился в семье таджикских цыган. У них было принято брить детей наголо и выдавать за онкобольных. Но Насридин с рождения и так был нездоров: в роддоме ему поставили два диагноза — артрогрипоз с поражением нижних конечностей и буллезный эпидермолиз. Мальчик не мог ходить с самого детства, а его кожа слезала лоскутами. Если бы его вернули в семью, он бы погиб от сепсиса.
Фонду «Дети-бабочки» удалось забрать мальчика и оставить под наблюдением врачей. Мы долгое время помогали Насридину, а также искали для него приемную семью. Год назад случилось чудо и Насридина усыновили!
Он начал улыбаться, полюбил пение, завел друзей и начал учиться. Вот только ходить самостоятельно он все так же не может. Благодаря вашей помощи мы уже приобрели для Насридина инвалидную коляску, но это лишь транспорт, а не решение проблемы. Мальчик мечтает выйти на футбольное поле и сыграть! Не на коляске.
И сейчас врачи говорят, что у Насридина есть шанс ходить, но для этого ему нужен вертикализатор. Мы не можем пройти мимо и открываем сбор на Добре, чтобы подарить мечту Насридину. Ссылка на проект: https://dobro.mail.ru/projects/nasridin-prosto-mechtaet-hodit/
Спасибо за такую мощную поддержку наших проектов! Вместе мы действительно можем невозможное!
Фонд «Дети-бабочки» принял участие в заседании рабочей группы по совершенствованию законодательства в сфере некоммерческих организаций при Комитете Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.
24 июля в Кирове состоялось первое для региона применение генной терапии для пациентов с буллёзным эпидермолизом (БЭ) препаратом беремаген геперпавек. Это стало возможным, благодаря президентскому фонду «Круг добра».
17 июля 2025 года в Нижнем Новгороде прошел выездной патронаж благотворительного фонда «Дети-бабочки», организованный совместно с президентским фондом «Круг добра». Программа совместных патронажей действует с 2022 года.