Наши дети живут в уникальное время, которое наверняка останется в учебниках истории. Однако остаются вещи, которые сохраняют свою ценность даже в онлайне…
Вы задумывались, как часто мы говорим слова благодарности учителям? Часто люди используют привычный трюк с цветами, а вот у нас есть кое-что новенькое - возможность создать душевную видео-открытку. Вы спросите «как?!»
Смотрите, у нас есть сервис MD Video, который разработан специально для сбора средств в поддержку детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Суть заключается в том, что знаменитые люди записывают видеопоздравления для всех желающих.
Можно заказать персональное видео для своего учителя, директора школы, тренера или репетитора. Знаменитость обратится к педагогу по имени и отчеству, широко улыбнется, от души поздравит и обязательно скажет от кого прилетела приятная весточка. После такого подарка любой учитель немного вспорхнет над землей.
Все вырученные средства по традиции направят на покупку медикаментов и бинтов, которые так нужны “бабочкам” и “рыбкам”. Чтобы заказать индивидуальное поздравление, заходите на сайт MDVideo.ru, выбирайте поздравителя, оплачивайте заказ и уже через 7-10 дней, ролик будет готов.
Наш фонд присоединился к проекту «Баллы доброты» от «РЖД Бонус». Теперь каждый участник программы «РЖД Бонус» может пожертвовать накопленные за поездки баллы в пользу фонда. С вашей помощью мы сможем приобретать билеты для наших подопечных и их сопровождающих, проживающих в регионах, до места госпитализации или реабилитации.
24 апреля в отеле «Лотте», в Москве, состоялся международный форум «Редкие женщины», организаторами события выступили АНО «Редкие женщины» и БФ «Дети-бабочки» при поддержке Фонда президентских грантов. В работе Форума приняли участие представители 15 стран, в том числе спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии и других стран.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.