14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
Наши дети живут в уникальное время, которое наверняка останется в учебниках истории. Однако остаются вещи, которые сохраняют свою ценность даже в онлайне…
Вы задумывались, как часто мы говорим слова благодарности учителям? Часто люди используют привычный трюк с цветами, а вот у нас есть кое-что новенькое - возможность создать душевную видео-открытку. Вы спросите «как?!»
Смотрите, у нас есть сервис MD Video, который разработан специально для сбора средств в поддержку детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Суть заключается в том, что знаменитые люди записывают видеопоздравления для всех желающих.
Можно заказать персональное видео для своего учителя, директора школы, тренера или репетитора. Знаменитость обратится к педагогу по имени и отчеству, широко улыбнется, от души поздравит и обязательно скажет от кого прилетела приятная весточка. После такого подарка любой учитель немного вспорхнет над землей.
Все вырученные средства по традиции направят на покупку медикаментов и бинтов, которые так нужны “бабочкам” и “рыбкам”. Чтобы заказать индивидуальное поздравление, заходите на сайт MDVideo.ru, выбирайте поздравителя, оплачивайте заказ и уже через 7-10 дней, ролик будет готов.
14 мая 2026 года в г. Новосибирск состоится региональное научно–практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.
25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку.
17 марта команда экспертов нашего фонда приняла участие в 19-м Всероссийском Съезде Национального Альянса Дерматовенерологов и Косметологов. Ежегодное мероприятие объединяет более 3000 участников офлайн и онлайн, и мы гордимся, что уже несколько лет подряд фонд представляет свою экспертизу на мероприятии такого уровня.
09 апреля 2026 года в г. Ростов-на-Дону состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Медико-социальное сопровождение орфанного пациента» для участников сферы здравоохранения.