Эту новость ждали тысячи людей! Николоз дома, с любящими мамой и папой. У мальчика-бабочки теперь есть настоящая семья.
Катя увидела фото Коли в Фейсбуке в конце декабря. До этого момента мыслей об усыновлении не было, но 7 января она уже знала, что такое буллёзный эпидермолиз и какие нужны документы, чтобы забрать мальчика домой. А ещё через три дня - Катя была в Петербурге. Долгожданное знакомство. Потом начался процесс оформления документов. Катя с мужем прошли школу приёмных родителей, которая оказалась очень и очень полезной, часто ездили в Питер. Каждый раз было тяжело уезжать, оставлять мальчика. Воспитатель в доме ребёнка говорит, что с появлением Кати в жизни Коли состояние его кожи невероятно улучшилось. Отвечая на вопрос "Что вы посоветуете тем, кто хочет усыновить ребёнка?", Катя говорит: "Знаете, главное - очень сильно его полюбить до того, как забирать. У нас с Николозом случилась эта любовь".
Сейчас Коля дома, с мамой, папой и старшим братом, а ещё у него теперь есть двоюродные братья и бабушка. Каждые два-три дня семью навещает медсестра нашего фонда, чтобы перевязать Колю и обучить всему необходимому маму.
Будь счастлив, наш дорогой Николоз! Расти здоровым на радость своим прекрасным маме и папе.
5 декабря 2025 года руководитель отдела развития научных проектов фонда «Дети-бабочки», президент Международной ассоциации руководителей здравоохранения Виктория Поленова выступила на форуме «Технологии жизни. Медицина», который прошел в московском Цифровом деловом пространстве. В своем докладе «Технологический суверенитет в медико-социальной сфере» она говорила о том, что укрепление независимости в области технологий — стратегическая цель и обязательное условие устойчивости российской системы здравоохранения.
25 декабря 2025 г. в Оренбурге состоится региональное научно – практическое выездное мероприятие «Современные тренды генодерматозов в науке, практике, обеспечении» для участников сферы здравоохранения.
19 ноября руководитель нашего фонда Алёна Куратова приняла участие в сессии «ИИ в НКО: решения и вызовы» на форуме «Технологии добра». В дискуссии спикеры обсудили важные аспекты внедрения ИИ в деятельность любой НКО.
18 ноября в Госдуме состоялось заседание Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям «Медико-социальное сопровождение семей пациентов с орфанными заболеваниями», в котором приняла участие руководитель нашего фонда и учредитель АНО «Редкие женщины» Алёна Куратова.
Добрые письма
Это не просто новостная рассылка, вы сможете почувствовать себя частью команды фонда и регулярно участвовать в жизни подопечных вместе с нами, следить за их историями и успехами.
